Een jaar voorbij

De laatste dag van het jaar. Nadenk-dag. Nadenken doe ik toch al veel de laatste weken. Er is zoveel gebeurd. Ik ben er nog niet klaar mee. Terwijl als iemand vraagt hoe het gaat, ik altijd zeg dat het goed gaat en ik een heel eind opgeknapt ben en al weer werk. Dat is ook zo. Maar de andere kant is er ook: het is niet makkelijk. Deze tijd van weer opbouwen is zwaar, is ook vechten, anders dan tijdens de kuren, maar toch. Voor de omgeving lijken de dingen min of meer vanzelf te gaan maar dat is niet zo.
Vorige week heb ik een botdichtheidsmeting gehad en moest ik voor het eerst weer bloed laten prikken. Die aardige dokter Schaar had me dat de andere keren bespaard. Maar nu 7 1/2 maand na de laatste kuur moest er toch echt een bloedbeeld komen. Door alle toestanden met het prikken van de chemo is het bloedprikken wel een item geworden. Raar, maar waar. Dat ik slechte aders heb zag de prikker gelijk, dus voorzichtig met een dunne naald. Ging goed, er stroomde alleen geen bloed uit. Iemand erbij geroepen, friemelen en doen, uiteindelijk de benodigde buisjes gevuld. Helaas, helaas ging ik toen als nog onderuit. Ik voelde me gelijk weer helemaal patiënt. Over patiënt zijn gesproken.....1e kerstdag 's morgens ben ik van de trap gevallen. Klets op mijn hoofd en bonk bonk bonk naar beneden. Nu heb ik al dagen verschrikkelijke pijn aan mijn stuit. Ik kan niet zitten. Ook mijn rug is bont en blauw. Het is echt zo'n tegenvaller. Ik ben met kerst en zondag en ook vandaag niet naar de kerk kunnen gaan. Het gaat al wel ietsjes beter, maar ik voel dat het een lang verhaal gaat worden.
Vorig jaar rond deze tijd wist ik dat ik het nieuwe jaar moest beginnen met chemokuren, dat ligt nu gelukkig achter me. De Heere heeft door geholpen! Wat het nieuwe jaar brengt weet niemand, maar dat geldt voor elk leven. We bidden om kracht en gezondheid.
Ik wil nog een keer iedereen heel hartelijk bedanken voor het meeleven en het bieden van een helpende hand in dit afgelopen jaar. Heel erg gewaardeerd!

Tamoxifen

Borstkankertherapie

Vrouwen met oestrogeengevoelige borstkanker die tien jaar het medicament Tamoxifen krijgen, hebben minder kans op terugkeer van de tumor dan vrouwen die de gebruikelijke vijf jaar het middel slikken.
Dat blijkt uit een vorige week verschenen studie in The Lancet onder 6800 vrouwen met oestrogeengevoelige borstkanker. Bij deze vrouwen hebben de tumorcellen een receptor voor het vrouwelijke geslachtshormoon oestrogeen dat de groei stimuleert. Tamoxifen blokkeert deze receptor.
De helft van de vrouwen kreeg na vijf jaar het aanbod Tamoxifen nog vijf jaar te slikken, bij de andere helft werd de behandeling conform de huidige richtlijnen gestaakt.
Onder de 3428 vrouwen die het middel tien jaar slikten, kwam bij 617 de borstkanker terug (wat leidde tot 331 sterfgevallen), bij de controlegroep van 3418 vrouwen was dit 711 keer het geval (397 sterfgevallen). Ook de totale sterfte aan allerlei oorzaken nam af (639 versus 722 gevallen).
In een commentaar in The Lancet wordt gesteld dat bevestiging van de resultaten in een nieuwe studie zou moeten leiden tot aanpassing van de behandelingsduur naar tien jaar.

© Reformatorisch Dagblad | Pagina 26 | 15 december 2012

 

Ik denk dat als ik bij de 5 jaar ben, de richtlijnen zeker aangepast zijn. Niet fijn, maar wel noodzakelijk.

Wandelen

Wat was het vandaag prachtig in de natuur. Met de dames van Herstel en balans maakte ik vandaag een wandeling bij Wenum-Wiesel. We liepen 8 kilometer langs besneeuwde weilanden en bomen. Het was onze derde wandeling met elkaar. Het is heel fijn om te doen. Niet er over praten, wel er over praten, het is goed zoals het is. Je hoeft elkaar niets uit te leggen. Allemaal hebben we de gevolgen van ons ziek zijn en allemaal zijn we hard aan het werk om de gewone dingen weer op te pakken en om in ons hoofd de dingen op een rijtje te krijgen. Er is veel gebeurd in een jaar. Ik merk zelf ook dat ik erg aan het terug kijken ben.

Moeheid maakt dom

Ja dat is echt waar, ik las het net in het boek van Maria Hendriks, "Een lichaam van lood, extreme vermoeidheid na kanker". Vanmiddag viel opeens de moeheid weer over me heen. Geen gewone moeheid, maar een totaal uitgeput gevoel. Na enige tijd gapend en starend op de bank gehangen te hebben heb ik dit boekje maar weer eens gepakt. Het stelt een beetje gerust. Er staan zoveel herkenbare dingen in. Bijvoorbeeld dat moeheid dom maakt, nou dat klopt wel, ik zet dingen op de verkeerde plaats terug, kan gesprekken niet goed meer volgen, ben dingen echt vergeten, ik zeg steeds hardop tegen mezelf "even nadenken hoor", net of je hersens niet meer vanzelf draaien.
Er staat ook wijze raad in.
-Allereerst vaststellen hoeveel energie er is en het leven daar naar inrichten, regelmatig leven en als derde er over praten. ( dat ben ik nu aan het doen).
-Wie zijn energie gebrek negeert, zal telkens als een loden last de extreme vermoeiheid moeten dragen.
-Het uiten van gevoelens helpt bij het leren leven met energieverlies.
-Leven met weinig energie betekent grenzen stellen.
Als ik zo aan het lezen ben, zou ik het boek wel aan heel veel mensen uit mijn omgeving willen laten lezen. Er staat precies in zoals het kan zijn, zoals het voor ons allebei vaak is. Kanker krijgen betekent dat je leven op z'n kop gaat, er zijn dingen die echt anders worden en er zijn dingen waar je echt anders naar gaat kijken.
Niet elke dag spelen de gedachten over ziekte een grote rol, maar vandaag is het weer zo'n dag.

Contactdag

Zaterdag was de contactdag van Winst uit Verlies (beluister hier de lezing; het duurt misschien even voordat de player laadt). Wat een waardevolle bijeenkomst. Wat geeft het veel om over na te denken. Zomaar 2 dingen.
Ps 118:
-In de benauwdheid is de Heere.
-God gaf Zijn eigen Zoon om te lijden en sterven. Wat is ons lijden dan? Vrijwillig lijden en sterven en dat voor zondaren!

Arbo arts

Huilt u nog vaak?
Ik huil nooit.
Goed, dan schrijf ik op STABIEL.

Wat kan het leven toch eenvoudig zijn.

Herstel en Balans afgerond

Wat gaan 10 weken snel voorbij. Gisteren hadden we onze laatste dag van H&B. Zo twijfelachtig als ik er mee startte, zoveel moeite heb ik nu om afscheid te nemen. Wat een band hebben we met elkaar gekregen, wat hebben we veel met elkaar gedeeld. Het maakte niet uit wat we waren; oud (82) of jong (25), man of vrouw. We waren een groep en in een groep kan veel kracht zitten, ieder haalt er het zijne uit. Als besluit bij het onderdeel fysio hebben we de shuttle walk test nog een keer gedaan. Kijken hoe ver we nu kwamen. Was er vooruit gang in deze 10 weken? Ja gelukkig voor iedereen. Vorige keer was mijn uitslag 580 m. met een hartslag van 188, nu 720 m. met een hartslag van 153. Tevreden. We kregen het advies om wel verder te gaan met het gericht opbouwen van conditie, 10 weken is nog maar een beginnetje. Hoe ik dat ga aanpakken weet ik nog niet. Wel hebben we afgesproken om met elkaar te gaan wandelen 1 keer in de 2 weken. We hebben ons een zeer groot doel gesteld, nl. het meelopen met de Apeldoornse 4-daagse. Dit houdt in: 4 dagen 20 km. lopen. Ik denk dat ik nu ongeveer 3 a 4 km. haal. Dus nog heel wat te trainen. Maar...... waar een wil is, is een weg ;-)
Ook kregen we onze creatieve werkstukken mee. Hier op de foto iets gemaakt van klei. De opdracht was: beeld uit waar je nu staat in je ziekte. Je ziet (misschien) de hobbels van de ziekte, de drempel om het gewone leven weer in te gaan, de gaatjes naar buiten die al weer groter worden, de scherpe randjes die er onderaan zitten maar naar boven toe steeds minder worden. Jaja het wordt nog eens wat met mij. Maar echt heel leuk om weer eens een stuk klei in handen te hebben.

 

 

 

Aan het einde van de middag was er nog een hapje en een drankje met alle mensen die meegewerkt hadden aan H&B. Daarna hebben we het als groep afgesloten bij de wok.



 

 

Een jaar rond

Een man die er voor mij was en mee leed

Honderden kaarten

Een moeder die mijn huis aan kant maakt

Maaltijden die bezorgd werden

Boskoopse vriendinnen met een verrassingsmiddag

Een broer die alle ramen van ons huis zeemt

Vriendinnen, zus en schoonzus die mee gaan met de chemokuren

Familie waar de kinderen mochten logeren

Lieve mensen die aandacht besteedden aan onze kinderen

Leerkrachten en docenten die net dat extra oogje op ze hielden

Iemand die zomaar een kan bouillon komt brengen

Telefoontjes vol belangstelling

Meelevende mails

Reacties op de weblog

Vele bezoekjes van de wijkouderling

Strijkhulpen

Een buurvrouw waarvan ik de mutsjes mocht gebruiken

Bloemen die ik kreeg

Mensen die zomaar even langs kwamen om te vragen of het ging, of ze iets konden doen

Verschillende mensen die meegingen naar de bestralingen

Vriendin en zus die er waren met het uitzoeken van de pruik

 

Lieve mensen allemaal heel hartelijk bedankt!

 

Goed bericht

Ik ben heel blij. Er was vanmorgen een goede uitslag voor mij. Ik vind het zo bijzonder. Daar zat ik dan weer in de zelfde kamer, in de zelfde periode als vorig jaar. Al wachtend op de arts viel de spanning steeds meer over me heen. En dan nu gelukkig een goede boodschap. Reden tot dankbaarheid. Ik voel me emotioneel een beetje daar elkaar geschud, of hoe zeg je zo iets. Ik ga nu maar proberen de draad van de dag weer op te pakken. Al met al was het een enerverende week.

Ziekenhuis bezoekjes

Naast "Herstel en Balans" staan er deze week nog meer ziekenhuisbezoeken gepland. Vanmorgen was ik al om kwart over negen op radiologie voor de mammografie. Dat was vooral aan de linkerkant een behoorlijk pijnlijke gebeurtenis. Even kwam ook het gevoel van spanning van vorig jaar terug, toen het door mijn hoofd ging "zou ik borstkanker hebben?". Vrijdag krijg ik de uitslag van dr. van der Zaag. We hopen en bidden dat alles goed is.
Vanmiddag werd ik bij dr. Schaar verwacht. Daar heb ik de injectie met de anti-hormoonkuur in mijn buik gespoten gekregen. Hij was trouwens verbaasd over de dicht in geplante bos haar die ik terug krijg.
Ik hoop vrijdag een goed bericht over de uitslag te kunnen plaatsten.

Sporten en praten

"Naar welke kerk ga jij dan eigenlijk? Nou ik ben echt helemaal klaar met God sinds ik ziek ben". Zo tijdens het sporten wordt er heel wat besproken. Vaak komen dingen waar we daar voor over gesproken hebben terug en wordt er nog over doorgepraat. We hadden het over welke dingen je rust kunnen geven als je veel zorgen hebt. Wat kan je dan doen? Ieder bracht zijn ding naar voren. Ik dacht dat voor mij nu het moment gekomen was om iets meer over het geloof te vertellen en zei dat voor mij het gebed iets is waarin ik mijn zorgen bij de Heere mag brengen.
Het is niet altijd makkelijk maar ik kom er steeds meer achter hoe belangrijk het is om als christen in het gewone leven te staan en iets van ons te laten horen. Het levert vaak een gesprekje op. Zo ook dus tijdens ons uurtje fitness.
Inmiddels ga ik graag naar mijn Herstel en Balans dagen toe. Lichamelijk brengt het me verder wat betreft mijn conditie, maar ook wat betreft het bewegen van mijn linker arm. Door de operatie en de bestralingen aan die kant kan ik nog steeds niet alles met mijn linker arm. Vooral de oefeningen die we in het zwembad doen helpen daar goed voor. Spieren worden sterker en kunnen verder opgerekt worden. Maar ook in het proces van verwerken en de balans weer vinden helpt het echt.

Omgaan met grenzen.

Als je ziek bent dan kun je niet alles doen wat normaal wel kan. Dat weet je, dat hoort er bij. Tijdens chemokuren ben je al blij als je het een beetje op de been houdt. Maar dan........ alles is achter de rug. Het enige wat nog moet is elke dag een tablet slikken en af en toe een injectie halen. Mijn haar groeit, ik zie er gezond uit met al die extra kilo's. Het is klaar met ziek zijn. Niet dus. En regelmatig trap ik er toch zelf weer in. Ik denk dat ik veel meer kan en loop dan tegen mijn grenzen aan. Eric begint dan al vraagtekens te stellen bij dingen die ik doe of wil gaan doen. Zelf heb ik dan nog het idee dat het echt wel kan. Tot dat ik dan weer ver over mijn grenzen ben gegaan en niks meer om me heen kan verdragen. Wat betreft mijn werk kon ik niet anders dan tot de conclusie komen dat die 4 uur achter elkaar voor de klas staan toch te veel gevraagd was. Ik heb het bij moeten stellen naar 2 uur.
Grenzen is een thema wat steeds terug komt bij Herstel en balans. Vorige week deden we een partijtje volleybal. Na een poosje ging er iemand aan de kant zitten. Ik voelde ook dat ik haast niet meer kon, maar wilde dat eigenlijk niet toegeven. En toen kwam het zo ver dat de anderen uit de groep zagen dat ik op in storten stond en tegen mij zeiden: ga jij maar een poosje aan de kant zitten. Dat levert een gesprekje met de fysiotherapeut op. Waarom ga jij zo lang door? Heb je je grens niet gevoeld? Kan jij zelf wel aan geven wanneer je grens bereikt is? Dit alles met de gedachte er achter dat als je steeds te ver over je grenzen gaat je je eigen herstel in de weg staat. Nog heel wat te leren.

Weer aan het werk

Gisteren was toch wel een heel speciale dag. Na maanden ziek zijn, heb ik mijn eerste lessen weer gegeven. Het was heel even wennen, maar voelde ook al weer snel vertrouwd. Zo leuk, om al die meiden weer te ontmoeten. Maar daarna....... zo moe, ik voelde me helemaal naar van moeheid. Al gapend ben ik naar huis gereden. Ik heb 1 1/2 uur geslapen en verder is er niets uit mijn handen gekomen die middag. De start is in ieder geval weer gemaakt. Zo langzamerhand begin ik steeds meer uit het wereldje van ziekte, ziekenhuis en dokters te komen. Wat een voorrecht om weer verder te mogen.

Voor mijn verre familieleden en vrienden even fotootje van mijn nieuwe haar.

Een mens is een mens.

Nou dat klinkt vrij logisch. Toch loop ik er veel over na te denken. Hoe kijk ik naar mensen, hoe ga ik met mensen om. Zoals ik al schreef stond ik, terwijl ik er eerst juist naat uitzag, wat twijfelachtig in het revalidatie programma. Ik kom er achter dat het vooral ook te maken had met mijn kijk op de mensen. In de eerste plaats de gedachte: ik heb zo'n stap vooruit gemaakt in de vakantie, ik hoor niet meer bij deze doelgroep, ik ben sterk, ik ga deze periode achter me laten. En in de tweede plaats de mensen zelf, ik voelde me een beetje verdwaald in de groep, ik rij geen motor en ik heb geen hond, en daar ging het gesprek over. Ik ben een moeder van 3 kinderen en ben getrouwd. Als ik de groep als afspiegeling van de samenleving neem, een zeldzaam verschijnsel. Daarbij ben ik ook nog eens christen......... Tja en dat is nou net niet de goede manier om naar de mensen om je heen te kijken. We zijn namelijk allemaal mens, kwetsbaar mens, dat moet toch verbinden? Iedereen mag er zijn en ook ik ga mezelf zijn. De eerste keer bij het onderdeel fysiotherapie moesten we de shuttle-wandeltest doen. Ik zal wel eens even laten zien hoe ver ik kom, dat dacht ik. Maar helaas, ik kwam niet zo ver als ik dacht, ik hoorde niet eens bij de besten. Draaierig en gapend, met een hartslag van 188 zocht ik de bank op. Kwetsbaar. Ook de anderen hadden alles gegeven in de test, we hadden het met elkaar helemaal gehad, we gaven het elkaar toe en voelde ons al steeds meer een groep worden. Zo ga je elkaar als mens zien, als kwetsbaar mens. En dan is iedereen toch eigenlijk hetzelfde. Je hoeft de dingen niet anders voor te doen dan ze zijn, dat geldt toch in elk contact. Wat zou het de communicatie met elkaar een stuk eenvoudiger maken, als we de mens nu eens echt als medemens zouden zien. Dan maakt het in het contact niet meer zoveel uit als de ander wat ruwer in het leven staat en totaal andere ideeën heeft als je zelf hebt, er zijn in het mens-zijn altijd dingen die verbinden.

Vakantie

En dan loop je daar lekker uit te waaien langs het water en dan denk je: was het allemaal wel waar wat er gebeurd is? Hoe verder we in  de 2 weken dat we weg waren kwamen, hoe meer alles van me afviel. Heerlijk om alles even achter te laten. Geen afspraken bij artsen e.d., lekker ontspannen. Ik heb een enorme stap vooruit gemaakt in mijn energie de afgelopen 2 weken. Maandag toen Herstel en Balans van start ging begon ik opeens te twijfelen, zal ik er wel aan mee gaan doen. Ik had alles rond ziekte zo los gelaten, dat ik opeens geen zin had om er weer in te duiken. Ik dacht: ik kan ook net doen of alles voorbij is en de draad van het gewone leven weer oppakken. Volgens afspraak ben ik natuurlijk toch netjes gegaan, maar toen ik terug kwam twijfelde ik nog steeds. Maar nu dan het vakantie gevoel langzaam wegzakt denk ik dat het toch goed is om het hele proces af te ronden met dit stuk revalidatie. Ik kan natuurlijk wel doen als of er niks was, maar het was er wel.

(dit is trouwens het 100e berichtje).

Punten zetten.

Deze week zet ik achter verschillende dingen een punt. Positieve punten. Maandag de laatste keer manuele therapie. Vanmiddag de laatste keer fysiofit. Fijn om zo'n stap te kunnen maken, maar afscheid nemen heeft ook weer een beetje iets weemoedigs. Je krijgt in zo'n heftig traject een band met de mensen, je maakt met elkaar zo'n proces door. Maar goed, het is nu tijd voor de volgende stap, na de vakantie ga ik beginnen met herstel en balans, dus dit moet stoppen.

Controle

Vandaag ben ik op controle geweest bij de radioloog. Hij was heel tevreden met hoe het er uit ziet en hoe het gaat. Dat ik nog pijn heb in het gebied van de oksel komt omdat er nog vocht zit. Dit komt omdat er een klier weg is gehaald tijdens de schildwachtprocedure. Je mist dus toch een klier en het lichaam moet het vocht op een andere manier verwerken. Veel bewegen is het advies. En dat veel bewegen doe ik wel. Ik ben nog steeds 2 keer in de week aan het sporten bij de fysio. Ja ook als het heel warm is, dat was waarschijnlijk de reden dat ik donderdagmiddag opeens helemaal naar werd. De fysiotherapeut stond gelukkig is de buurt, ik zat op de fiets, ho zei ze daar gaat iets niet goed, ga maar op je stuur liggen. Misselijk, gapen, maar gelukkig niet helemaal onderuit.
Deze week heb ik ook het gesprek gehad van het verpleegkundigspreekuur nazorg ( ik schreef er al over). Zo goed. Ik snap nu ook waarom ze er even een tijdje tussen laten zitten. Vlak na de behandeling zit je nog zo in de stand van overleven. Nu is het moment dat je tot jezelf komt, gaat beseffen wat er gebeurd is en tegen dingen aan gaat lopen. Heel fijn om de dingen te kunnen benoemen. Het hele proces heeft iets van rouw in zich, afscheid van een gezond lichaam, weer verder met hoe het nu is.
Heel bijzonder vind ik hoe de zorg in Nederland geregeld is. Zo veel mensen die steeds voor je klaar staan. In heel deze periode kom ik steeds maar aardige mensen tegen.

Nog niet zo makkelijk.

Het is raar, maar ergens mis ik de structuur van elke 3 weken een kuur. Je vecht je ergens naar toe en iedere keer haal je het en neem je de volgende stap. En wat dan nu? De gewone dingen. Maar wat is gewoon en hoe doe je het ook al weer. Zo iets voelt het. Daar komt bij dat ik me ook anders voel door de hormonen, eerst natuurlijk de verkeerde tabletten, toen accuut omschakelen naar de goede en ook nog een injectie met hormonen er bij. Lichamelijk voel ik me toch wel heel anders door de overgangsklachten. Emotioneel ben ik ook wat wiebelig. De ene dag gaat het beter dan de andere.
Het was heel fijn om 2 dagen met Eric weg te zijn. Ik had zo het gevoel weg te willen en afstand te willen nemen.
Mijn haar is al aardig aan het groeien, en de kleur is........ nee geen rode krullen, maar vooral grijs. De laatste tijd vergat ik nog al eens mijn mutsje op te zetten thuis. Dan was er al een poosje een vriendinnetje aan het spelen bij Maria en kwam ik er opeens achter, dan legde ik het even uit en vonden ze het wel prima. Zelf zijn we er zo aan gewend, maar toen ik met Eric in "thermen bad Aachen" was merkte ik wel dat ik een opvallende verschijning ben om het zo maar te zeggen. Je ziet mensen denken: huh, die vrouw is zowat kaal, ziek zeker. Ja en dan gaat binnen niet al te lange tijd toch het moment komen dat ik zonder pruik of mutsje kan. Ik bereid iedereen er maar even op voor op deze manier, dan wordt de stap voor mij ook wat makkelijker, want vooral naar mijn werk vind ik het toch wel een beetje moeilijk. Had ik nou een weggestopt kantoorbaantje....
Zo zie je een ziekte zoals dit blijft je op allerlei terreinen bezig houden.

Mentaal

En dan is het allemaal achter de rug en dan voel je opeens hoeveel alles gevraagd heeft en wat het allemaal met je gedaan heeft.

Het gaat steeds beter.

Deze week merk ik echt dat mijn conditie een stuk verbetert. Heerlijk om weer een beetje mijn gang te kunnen gaan. Sinds eind vorige week is ook de pijn in mijn armen weg. Ik word nog wel behandeld voor mijn linker schouder, maar ook dat is een stuk verbeterd. De therapeut verwacht dat ik er begin augustus van af ben. Gisteren heb ik de injectie gekregen en ben ik gestart met het slikken van tamoxifen. Afwachten maar wat dat allemaal te weeg gaat brengen.

Medicijnen

Helaas, helaas had ik de verkeerde medicijnen voorgeschreven gekregen. Ik had al zo'n vermoeden en vanmorgen bij dr. Schaar bleek dat vermoeden te kloppen. Arimidex is een medicijn voor vrouwen die al in de overgang waren voor de chemo, en dat was ik dus niet. Al lezend op internet kwam ik daar achter. De dokter was er zelf na overleg met een collega ook juist achter gekomen. Nu moet ik over op tamoxifen en krijg ik elke 3 maanden een zoladex injectie in de buikwand. Weer een driemaandelijks afspraakje er bij :-(. Waar ik ook voor kan kiezen is om de eierstokken te laten verwijderen, dan hoef ik de injecties niet al die jaren. Daar ga ik even rustig over na denken. Nu zit ik in ieder geval niet te wachten op een operatie.
Vanmorgen hadden Eric en ik allebei een afspraak bij dokter Schaar. Eric is omdat zijn arts in Amersfoort er mee stopte ook naar Apeldoorn gegaan. Makkelijk om allebei dezelfde arts te hebben. De uitslag van de scan van Eric was gelukkig goed en op de botscan van mij waren geen bijzonderheden te zien. Weer genoeg om dankbaar voor te zijn.

Belastbaarheid

Ieder mens heeft zijn eigen belastbaarheid, de één kan wat meer hebben dan de ander. Het is ook iets wat je niet voor een ander kan bepalen. In een lange periode van ziekte kom je er achter dat je belastbaarheid steeds minder wordt. Om het maar even zo te zeggen, in het begin rij je nog lekker door, op een gegeven moment krijg je tegenwind, dan een lekke band er bij en dan rij je op 2 lekke banden. Mijn belastbaarheid is inmiddels dus een behoorlijk stuk minder dan een paar maanden geleden. Ik merkte dat vorige week toen ik voor de botscan moest. Vergeleken met een chemokuur stelt het helemaal niet veel voor, maar ik zag er echt tegen op. Ik had helemaal geen zin in gedoe aan mijn lijf. Gelukkig, ik trof er een bijzonder aardige man die me zou prikken. Er moest nl. radioactieve vloeistof ingespoten worden. U hebt al heel veel achter de rug mevrouw we gaan dit even rustig bekijken. Hij zag al snel dat de aders in mijn arm te hard waren door de chemo en hij daar dus niet kon prikken. Hij heeft toen met een dun infuusnaaldje mijn pols aangeprikt en daar de injecties in gegeven. Toen mocht ik weer naar huis en 2 uur later werd ik verwacht voor de scan. Dat duurde een half uur. Ik heb er gelukkig geen problemen mee met in zo'n apparaat te liggen. 
Waar ik ook achter kom nu ik minder belastbaar ben is dat middel ook doel wordt. Om een was uit de wasmachine te halen moet ik de trap op lopen. Het traplopen is al een doel op zich. Om boodschappen te doen moet je met de auto naar de winkel toe rijden. Het middel, het autoritje, is een doel op zich. Ik kom er precies achter welke dingen energie kosten. Dingen waar je in een gezond leven niet eens bij stil staat.

Het vervolg van de behandeling

Vanmorgen ben ik bij dr. Schaar geweest. Even leek mijn nachtmerrie uit te komen. " Ik zie hier op het papier dat u voor de laatste kuur komt". De twijfel schoot even door hem heen. "U kreeg toch 6 kuren?". Ik heb hem gelijk maar even verteld van het dromen en dat ik echt alle kuren heb gehad. Foutje op papier dus.
Maar goed de behandeling gaat verder. Ik moet gaan starten met de anti-hormoonkuur. Wat kort samengevat gaat om de tegenwerking van oestrogenen omdat mijn tumor daar gevoelig voor was. Het is dus iets extra's wat ingezet kan worden om terugkeer te voorkomen.
Toen ik vanmorgen de uitleg er over hoorde viel het me toch wel zwaar. Als je in de chemokuren zit, is dat zo zwaar dat je denkt, straks alleen nog maar de hormoontherapie. Nu is het dan zover en dan blijkt dat ook dit stuk heel zwaar kan zijn. Het zijn vooral de bijwerkingen die het zwaar kunnen maken. Het kan ook zijn dat er door de tijd verschillende medicijnen geprobeerd moeten worden. Ik ga beginnen met Arimidex. Binnenkort moet ik een botscan laten maken i.v.m. de bijwerking botontkalking. Dan is de beginsituatie duidelijk. Verder kan de bijwerking van dit medicijn vooral gewrichtspijn en moeheid zijn. Ik wacht het maar af. Voorlopig zit ik in ieder geval 5 jaar aan dit soort medicijnen vast. Het positieve is dat het de prognose echt verbetert.

Verveling?

Verveel je je niet, hebben al verschillende mensen aan mij gevraagd. Ik vind het altijd een beetje moeilijk hoe ik dan aan moet duiden dat ik me niet verveel. Als iemand een griep heeft vraag je ook niet verveel je je. Iemand is dan ziek. Ik ben ook ziek. Zo voelt het ook echt. Natuurlijk ik ben aangekleed, ben opgewekt en gezellig, ik schenk koffie in als er iemand komt. Maar daar houdt het ook ongeveer op. Elk ding wat ik doe kost veel energie, en ik heb heel weinig energie. Ik hou nog geen energie over met het gevoel van hé wat zal ik nu nog eens doen. Er zitten allerlei dingen in mijn hoofd die ik juist wil doen, maar wat echt niet gaat. Soms stort van het ene op het andere moment de moeheid over me heen, dan houdt alles op, mijn hoogste doel is dan; hoe kom ik deze dag verder door zonder dat mijn gezin hier al te erg onder te lijden heeft. Ik heb ook nog steeds veel pijn aan mijn armen door de ontstekingen, daar is nog iets bijgekomen omdat je daardoor anders gaat bewegen. Heel de linkerkant van mijn lijf zit vast, nek schouders, ribben, alles is pijnlijk. Het heeft ook te maken met stress door alles wat er gebeurd is. Ik krijg nu manuele therapie om alles weer een beetje los te krijgen. De verbetering kan 6 tot 8 weken duren. Over verveling gesproken: 2 keer in de week fysiofit, 1 keer manuele therapie, neem daar af en toe ook nog een ziekenhuis bezoek bij, dat vult de dagen al aardig.
Als ik het gevoel krijg dat ik me ga vervelen betekent dat, dat het echt de goede kant op gaat en dan hoop ik snel weer aan het werk te gaan. En op het Hoornbeeck hoeft geen mens zich te vervelen. Toch collega's?

Post

De postbezorging is de laatste tijd veranderd. De meest post wordt op dinsdag, donderdag en zaterdag bezorgd. Op andere dagen kan het zo zijn dat je geen post ontvangt. Het bijzondere is dat bij mij de laatste tijd ook 's nachts brieven bezorgd worden. En nog vreemder is dat het elke keer dezelfde brief is. Het is een excuus brief van het ziekenhuis. Ze zijn er namelijk achter gekomen dat ik niet 6 maar 7 kuren nodig heb en dat ik aankomende dinsdag gewoon weer word verwacht op de afdeling.
Pff, wat een afschuwelijke dromen.

Na uw behandeling voor kanker in Gelre ziekenhuizen wilt u de draad van het gewone leven weer oppakken. Dit valt vaak niet mee. U komt allelei zaken tegen die voorheen vanzelfsprekend waren, maar nu niet meer. Uw kijk op het leven is veranderd. Eigelijk wordt het nooit meer zoals het was.
Dit staat in de afspraakbrief die ik heb gekregen voor het verpleegkundig spreekuur nazorg. Het raakte me wel. Ik heb er al een poosje over na lopen denken. Je kunt je afvragen; is het waar, geldt het voor iedereen? Maar inderdaad, ik denk wel dat het waar is. Neem nu alleen al het onzekere gevoel over je eigen lichaam; ik voelde me gezond maar bleek een ernstige ziekte mee te dragen. Zou ik niet behandeld zijn, dan zou ik het niet overleven. Elk hobbeltje, bobbeltje, pijntje zal de komende tijd toch anders gekleurd zijn.
En de draad van het gewone leven weer oppakken, dat wil ik wel, maar het gaat nog niet. Ook dat wordt moeilijk. Ik dacht net om eens wat op internet te gaan lezen, hoe anderen dat doen. Maar van verhalen op internet lezen word je niet blij. Ik werd er zelfs echt misselijk van toen ik een chemoverhaal van een ander las.
Zo ben ik deze dagen aan het denken en verwerken. Aan de andere kant besef ik heel goed dat er meer ziekten en zorgen zijn in het leven. Er zijn mensen die een onherstelbaar verdriet meedragen, die dagelijks naar een lege plek in hun leven kijken. Dan voel ik me bijzonder bevoorrecht.
Wat ga je nu doen met je weblog? Vragen verschillende mensen. Of, je blijft toch wel schrijven? Ik weet het niet, ik zie wel hoe het loopt. Nu vind ik het nog fijn om er wat op te zetten. Het is ook een soort uitlaatklep geworden. Ik merk ook dat het fijn is om te delen, het geeft verbinding. Dus we zullen zien hoe het loopt. 

Telefoontje en bezoekje

Eric heeft inmiddels een aardige traploopconditie opgebouwd, maar in de dagen dat ik op bed lig, bellen we elkaar ook wel eens. Dat gaat dan zo: wil je nog iets eten? (niet dat ik zo mager word maar het idee dat iemand niet eet is toch vervelend) Nou ik heb eigenlijk nergens trek in. Eric wil me dan toch graag iets laten eten en gaat allerlei dingen opnoemen. Okay, ja doe maar een paar kaaskoekjes (shuttles). De telefoon wordt neergelegd, ik hoor ik Eric wat rommelen in de keuken en naar boven komen. Met dat ik de koekjes zie, denk ik: vreselijk hoe moet ik het weg krijgen. Uhm, sorry zou je misschien een sinaasappel voor me klaar willen maken, ik geloof dat ik die wel lust. Zo kon het dus gaan. Zo fijn dat het voorbij is. Mijn smaak is weer bijna goed. Verder zit ik lichamelijk deze week echt in het diepste punt. Zes kuren achter de rug en nu weer opknappen.
Vanmorgen is met mijn moeder mijn oma op bezoek geweest. Dat vond ik zo bijzonder, zeker omdat ze zelf ook heel veel achter de rug heeft het laatste jaar.
En verder doe ik heel rustig aan, niet omdat ik niet wil, maar omdat ik haast niets kan. Als ik 's morgens wakker word, lijkt het heel wat, maar als ik zover ben dat ik gedouched en aangekleed beneden kom, zit ik met een bonkend hart op een stoel.

In en uit bed.

Gisteren een poosje beneden geweest, nu beneden mijn frikandelletje opgegeten. Heerlijk! Verder is het nog wel pittig en ben ik veel op bed. Ik heb inmiddels weer een pijnlijke arm gekregen. Laatste keer, denk ik dan maar. Lezen lukt nog niet dus ik heb vrij veel geslapen vandaag, dan gaat de tijd ook door.

7 maanden

Er gaan veel gedachten door me heen over de afgelopen tijd. Ik zat net eens wat terug te lezen op de weblog. 15 oktober de uitslag-15 mei de laatste kuur. Wat is er veel gebeurd. Hoe zal het herstel gaan?
Het gaat vandaag redelijk, misschien ga ik nog wel moed verzamelen om uit bed te komen en even beneden te zitten.

Laatste kuur

Hij zit er in die laatste kuur, al was het met wat strubbelingen. Die strubbelingen zaten weer in het prikken. Op de zaal waar ik lag had Ingrid dienst, de verpleegkundige waar het een andere kuur niet mee lukte om te prikken. Zij wist dat zelf ook nog goed en zei gelijk: Josien komt je prikken. Mooi dat was dus al afgesproken. Josien had het infuus geprikt de 4e kuur. Ze nam er alle tijd voor om een goede ader te vinden en ging heel precies en geconcentreerd te werk. Dat deed ze nu weer, maar er was geen ader te vinden. Uiteindelijk had ze 2 aders gevonden en geprobeerd, maar het lukte niet. Ik ga Wilma halen, ik ga niet verder dan 2 keer prikken zei ze. Wilma staat bekend als de beste prikker. Zij heeft mij ook de 5e kuur geprikt. Wilma ging ook op zoek naar goede aders, maar ook haar lukte het niet om goed te prikken. Eerlijk gezegd: de spanning liep bij mij behoorlijk op. En al dat gedoe aan je lijf is ook niet lekker. Het idee van haar was om het infuus aan de onderkant van mijn pols te prikken, een pijnlijke plek, maar wel een plek die waarschijnlijk goed te prikken is. Aldus besloten en gedaan, het lukte (ze waren 3 kwartier bezig geweest). De naald zat goed, maar ondanks dat er al heel wat bloed gestroomd had, alles zat er onder, wilde het bloed niet stromen toen er een buisje op werd gezet. Vanalles en nog wat geprobeerd. Ik vroeg nog of ze de kuur niet gewoon konden aansluiten, mijn bloed was andere keren ook goed. Maar dat mocht natuurlijk niet. Uiteindelijk is er een minimale hoeveelheid naar het lab. gegaan en gelukkig het was goed, de chemo kon gaan lopen.
Vanaf dat moment heb ik heerlijk zitten praten met mijn vriendin Cothy die deze keer met mij mee ging. De sfeer op de afdeling is ook altijd goed. Het is dan echt zo akelig niet meer.
Ik kan nog niet geloven dat dit de laatste keer was. Ik ben wel blij, maar het voelt nog wat onwerkelijk, misschien ook omdat het ellendige gevoel weer op komt zetten.
Ik kan niet anders zeggen dat de Heere tot hiertoe geholpen heeft en kracht heeft gegeven om het allemaal te doorstaan.

Controle in het ziekenhuis

Gisteren bij dr. Schaar geweest en alle klachtjes e.d. weer even langs gelopen. Helaas heb ik een verkoudheid opgelopen, ik merk dat dit heel veel energie vraagt en ik dus toch weer meer moe ben. De dokter luisterde nog even naar mijn longen, maar hoorde niets verontrustends. Ik hoop dat ik niet echt ziek ga worden zodat de kuur dinsdag door kan gaan. Inmiddels ben ik me psychisch voor de volgende kuur aan het schrap zetten. Maandag is altijd de moeilijkste dag dan word ik steeds stiller en moet je niet meer met al te ingewikkelde dingen bij me aankomen.
Het einde van de chemotherapie betekent het begin van de hormoontherapie. Ik wist niet dat dit al weer zo snel zou starten. Ik had er ook nog steeds niet naar gevraagd, het bezig houden met de chemo was even genoeg. Maar nu heb ik al weer een afspraak in juni staan om met de hormoontherapie te starten. Dit houdt in dat ik 5 jaar lang medicijnen ga slikken. Maar eerst de 6e kuur nog. Wat zal ik blij zijn straks niet meer route 171 te hoeven volgen in het ziekenhuis, me niet meer te hoeven melden: goedemiddag ik kom voor een chemokuur, van den Ende is de naam. Loopt u maar naar zaal.. Een bed uitkiezen, even wachten tot de verpleegkundige komt met een mandje vol zakjes chemo enz. enz. het is allemaal niet zo blanco meer als die eerste keer. Overal zit een gevoel aan gekoppeld.
Nog even en dan is dit stuk afgerond.

Hoe het er mee gaat.

Na een weekje meivakantie, met verschillende gezellige bezoekjes, is vandaag het gewone leven weer begonnen. Dat betekent dat vanmorgen iedereen weer richting school vertrokken is. Even had ik het gevoel van ook wel weer erg graag mijn schoolwerk op te willen pakken. Maar hoe ik het zou moeten doen met zo weing energie weet ik eigenlijk ook niet. Geduld. Vrijdag heb ik een afspraak bij dr. Schaar staan en dan volgende week dinsdag de laatste kuur. Het einde is in zicht! Afgezien van de weinige energie die ik heb, voel ik me verder best goed. Ik ben van deze kuur iets beter opgeknapt dan de vorige. Ik bedoel daarmee, dat ik minder kwaaltjes er aan over gehouden heb. Dat ik erg snel moe ben heeft denk ik ook te maken met de HB waarde, dat was 6.3 toen ik aan deze kuur begon en inmiddels is dat natuurlijk lager geworden.

Zondag

En dan komt Eric bij de kerk de arts tegen die hem behandeld heeft in Den Haag. Hij vindt het fijn Eric gezond en wel weer te ontmoeten. In het gesprek vertelt Eric dat ik op dit moment borstkanker heb. Hij reageert geschokt. Eerst jij zo ziek en nu een paar jaar later, Ingrid! Hij begeleidt patiënten met dezelfde kuren. Als Eric er mee thuis komt en het mij vertelt komt mijn eigen situatie opeens weer heel hard aan. Je bekijkt het uit het gezichtspunt van de ander. Eerst de één en nu de ander. Zwaar. Hoe moet dat toch eigenlijk allemaal? Klopt het wel? Sommige mensen krijgen er nooit mee te maken. Wij allebei. Je overdenkt de dingen die je al meemaakte in het leven. En even valt het als een blok op je. Denken, piekeren en dan toch maar praten. Maar dan tot de conclusie komen: het klopt allemaal, er gaat helemaal niets fout. Bij de Heere loopt nooit iets uit de Hand. Is het niet allemaal genade wat wij elke dag weer krijgen. De Heere is nabij. Weest in geen ding bezorgd.

vrijdag

Vandaag een stille dag op bed. Ieder gaat z'n eigen gang en het is een beetje de dag doorkomen. Op dit moment zit ik weer even beneden. Helaas begint mijn arm nu erg te gloeien, dit was natuurlijk volgens verwachting, maar ja je hoopt toch nog dat het een beetje meevalt. Verder is er weinig nieuws te melden, tenminste....morgen gaat Maria een week mee met Sarah op vakantie naar Domburg.

donderdag

Hier weer een berichtje van mij. Het valt me deze donderdag niet tegen. Vanmiddag een poosje beneden geweest en verder ben ik op bed. Wel veel slapen (maar dan gaat de tijd ook door) en ook lukt het wel om wat te lezen. Met etenstijd werd er hier naast een heerlijk maaltijd voor man en kinderen ook een krachtige bouillon voor mij gebracht, dat smaakte me goed. Zo gaan we stap voor stap weer door de dagen heen.

te voorbarig

Al met al was het gisteren toch een zware avond. Ze was erg naar geweest.
Vandaag gaat redelijk. Ingrid heeft vanmiddag een halfuurtje beneden gezeten. De kuur doet het werk. Het ene moment heeft ze warme voeten, dan heeft ze een rood gezicht. De misselijkheid ligt op de loer. Het is een kwestie van 'de tijd doorkomen'.

Nog een berichtje

Ons schoonzusje Jochien is meegegaan deze kuur en maakte een foto.

Vandaag kuur 5

De vijfde kuur was als een grote berg.
Na een goede nachtrust is Ingrid vanmiddag naar het ziekenhuis gegaan. Eerst de bloedwaardenmeting, aansluitend het infuus. Het aansluiten ging in één keer goed.
Door het extra naspoelen en de verkeersdrukte kwam ze aan het einde van de middag thuis.
Nu slaapt ze. Gelukkig is ze niet misselijk. De Heere toont Zijn zorg.

Ochtendje ziekenhuis

Zo zat ik dan vanmorgen onverwacht bij de cardioloog. Ik had een afspraak met Annelies, de nurse practitioner, voor de controle voor de kuur. Ze vroeg me of ik koorts had tijdens de kuren. Ik vertelde dat ik eerst dacht van wel omdat ik 's nachts ook wakker word van de enorme hartkloppingen, maar dat als ik de temperatuur meet helemaal geen koorts heb. Dit vond ze verontrustend; de epi-adriamycine kan nl. schade aan het hart aanrichten. Ik kreeg zodoende gelijk een afspraak bij de cardioloog, er werd een echo gemaakt. Er werden geen afwijkende zaken gevonden. Gelukkig. Ook al zat ik gelijk het voordeel te bedenken van als de E uit de kuur weggelaten zou worden (dat was dan nl. een optie), mijn armen zouden dan niet verder ontsteken. Een ander idee voor die armen zou zijn dat ik in mijn voet laat prikken. Dat is iets wat ik op de afdeling moet overleggen morgen. Het risico daar aan is dat het infuus er makkelijker uit kan gaan en lekkende chemo is een ramp. Zo hebben we alle bijwerkingen langs gelopen en zijn we tot de conclusie gekomen dat het zwaar is, maar dat er niets anders op zit dan door te gaan.
Laat ik maar eerlijk zijn, ik zie er vreselijk tegenop. Morgen de dag in het ziekenhuis en de dagen er na. Ik voel heel goed dat mijn conditie minder is, ik ben deze keer niet goed op krachten gekomen. Het eind is in zicht, ik weet het, maar dat laatste stukje........... Ik hoop dat de Heere kracht wil geven, want een mens is van zich zelf maar krachteloos, daar ben ik wel achter.

Niet mijn mooiste mutsje, wel het fijnste.

Controle

Vanmorgen moest ik in het ziekenhuis zijn voor een controle bij dr. van der Zaag. Hij deed in oktober de operatie. ( Wat een prettige namen hebben die artsen, moet ik niet bij dr. Schaar zijn, dan wel bij dr. van der Zaag). Alles zag er goed uit vond hij. Ook was hij geinteresseerd in hoe het nu met me ging. Vooral de pijnlijke armen heb ik met hem besproken. Hij stelde voor een port a cath te plaatsen. Maar voor de laatste 2 kuren vind ik dit toch nog al een hele ingreep. We hebben dus toch maar besloten dit niet te doen. Dit betekent wel dat mijn armen nog pijnlijker zullen worden. Had ik de dingen van te voren geweten, dan had ik aan het begin van de kuren een port a cath laten plaatsen. Ik begrijp zelfs dat dit in sommige ziekenhuizen standaard wordt gedaan. Wat wel heel fijn is, is dat dr. Schaar heeft geregeld dat ik niet meer apart bloed hoef te prikken een paar dagen voor de kuur. Ik kan nu een uurtje eerder komen voor de kuur. Het infuus wordt dan aangeprikt en daaruit wordt eerst een buisje bloed gehaald. Ik moet dan even een uurtje wachten op de uitslag en krijg daarna, als het bloed goed is, de kuur toegediend. Ik ben blij dat het op deze manier kan, dit scheelt 2 keer het gedoe van zoeken naar een ader en het prikken. Zo is er toch steeds in grote en in kleine dingen de zorgende Hand van de Heere. 

Energie

Gelukkig, ik voel vandaag dat de energie weer een beetje toeneemt. Ik knap na deze kuur wat minder goed op. Ook mijn smaak is nog steeds niet helemaal goed. Maar vandaag merk ik verbetering. Regelmatig loop ik tegen mijn grenzen aan. Naar mijn idee doe ik al heel rustig aan en komt er niks uit mijn handen maar dan kom ik er achter dat het soms toch nog te veel is. Ik heb na deze kuur ook een aderonsteking in mijn linkerarm gekregen, dat is heel pijnlijk. Mijn rechterarm is nog niet over dus ja, dat maakt het een beetje moeilijk. De rol van patiënt is niet eenvoudig, maar dat zal iedereen vinden.

droom

Maria: "Ik heb zo akelig gedroomd vannacht". Vertel. "Je pruik was grijs geworden".

Lichaam en geest.

Soms moeten lichaam en geest even iets met elkaar uitvechten. De één wil dit, de ander dat. Zo ook vandaag. Lichaam zegt: Geen energie, moe, moe, lekker op de bank zitten, kop thee, boek, oogje dicht. Verstand zegt: kom op, daar knap je niet van op, met slapen bouw je geen energie op, jij gaat zo heel verstandig naar fysio fit. Je gaat zo je sportkleding aantrekken, je rijdt er naar toe, je begint op de loopband en je zult zien de rest volgt vanzelf.
En dat klopt, dus net als elke dinsdag en donderdag ga ik me zo verkleden en richting fysio. De eerste keer weer binnen komen na een kuur geeft me trouwens altijd alweer een push. Lisanne, de fysiotherapeut, heeft dan zo iets van: yes je bent er weer, eerst vertellen hoe het gegaan is deze keer.
Dus ondanks de regen........gaan. Maar nu eerst nog heel verstandig een boterhammetje met appelstroop en een glas sinaasappelsap ( voor het HB).

Arm

Gisteren was het een saaie en taaie dag voor Ingrid. Ze heeft tot het avondeten op bed gelegen.
Vanaf het avondeten was ze beneden. Terwijl de kinderen naar de kerk waren, hebben wij de dienst van ds. Kleppe online gevolgd. En om negen uur lag Ingrid weer in bed. Moe.

Vanmorgen heeft Ingrid veel last van haar linkerarm. Die is nu heel pijnlijk. Wat dat betreft herhaalt de geschiedenis zich, maar nu links.

Maria is gisteren vertrokken. Ze logeert bij haar vijf weken oudere nicht. Vanvond gaan Arnold-Jan en Joline logeren bij hun opa en oma. Dan zijn we nog samen thuis. Maar dat is niet 'saai en taai'..

De donderdag

Vanmorgen kwam Ingrid vol goede moed uit bed. Ze heeft een poosje beneden gezeten; daarna wilde ze toch weer terug naar bed. Daar ligt ze nog steeds.
Ze is niet misselijk, maar ze blijft toch het liefst rustig liggen. Concentreren lukt niet. Slapen en de tijd doorkomen en niet al teveel prikkels.
Maar de Heere helpt door. Ze is gelukkig niet heel erg naar geweest. En we hebben op de slaapkamer koffie gedronken. Het is te doen ...

4 april

Op deze bijzondere dag, Eric is vandaag jarig, even een berichtje van mij zelf. Ik voel me van ochtend redelijk, nog niet heel erg ziek. De nacht is bij mij verlopen met koortspieken. Vandaag is Eric de hele dag thuis, hij had zorg verlof opgenomen. Helaas is hij zelf maandag ziek geworden. Koorts, keel, hoesten. De huisarts heeft hem een kuur gegeven, ook omdat ik kwetsbaar ben en er toch ook één van de volwassenen hier enigzins op de been moet zijn.

4e en verder

Wat bijzonder dat vandaag de toediening van de kuur zo goed is verlopen. Wat zag ze en zagen wij er tegenop en wat is dit stukje meegevallen. De Heere (ver)hoort.
Een kuur valt zelden mee. Hoe zal het verder gaan?
Ze is net weer even wakker. Het misselijke gevoel is sluimerend aanwezig.

In elk geval: nog maar twee kuren te gaan, als de Heere het geeft. Over zes weken zitten de kuren er op, mits ze door zijn gegaan volgens planning.

In deze tijd van kuren is het goed per dag te leven. Dat is meer dan genoeg.

4e kuur

Zo, ik ben weer thuis. Deze kuur ging mijn moeder mee. Heel fijn, maar voor een moeder toch ook wel heel wat.
Misschien voor een ander een kleinigheid, maar voor mij wordt het prikken steeds meer een onderwerp van spanning. Het is opmerkelijk dat de Heere hier in ook weer Zijn zorg betoont. Dat we ook voor kleine dingen mogen vragen om zijn hulp. Een rustige verpleegkundige heeft rustig zitten zoeken tot ze een ader vond. Ze zag hem niet, maar voelde hem wel. Heel geconcentreerd ging ze aan het werk. En ja de naald zat in één keer goed.
Ik voel me nu enigzins weeïg en een beetje vreemd in mijn hoofd. Het is wachten op de verdere uitwerking. Ik heb mijn hb ook nog even nagevraagd, dat was ik bij de controle vergeten: 6,5

Aan de andere kant

Zaterdag was ik op de contactdag van Winst uit verlies.  Het was de eerste keer dat ik er was als patiënt en dat is toch heel anders dan er te zijn als bestuurslid. Hoe van dichtbij ik een ziekteproces dan al meegemaakt heb, het voelt heel anders als je het zelf bent. Je staat aan de andere kant, de kant van de patiënt. Ds. Terlouw sprak op een heel invoelende manier over verschillende zaken van het ziek zijn. Het was goed er te zijn.
Vandaag heb ik ook een stap van de ene naar de andere kant gemaakt. Ik ben vanmorgen naar de eindpresentaties van de 4e jaars SPW geweest. Het was heel bijzonder de school weer binnen te stappen na zo'n tijd. Het voelt echt als een grote stap, maar invoelende collega's maakten deze stap al snel kleiner. Ik heb genoten van drie prachtige presentaties.
En nu, op naar morgen, de vierde kuur. Wat zal die dag weer brengen? Ik hoop jullie op de hoogte te houden.

Bezoekje aan het ziekenhuis

Vanmorgen had ik om 10 uur een afspraak met dr. Schaar, de internist. Dat betekent dat ik dan om 9 uur al bloed moet laten prikken. Dat prikken was weer een hele toestand. Eerst in de linkerarm, lukte niet, toen rechts, lukte ook niet, toen weer links, naald zat er wel in maar niet goed; 1 druppel bloed in het buisje, dat schiet ook niet op. Dan maar prikken in de pols, niet zo'n fijne plek, maar het lukte, het buisje liep vol, maar voor mij was het allemaal toch weer even te veel geworden dus ik ging toen het klaar was onderuit. Wat voelde ik me naar. Nadat ik weer een beetje op de been was heb ik nog een poosje in een kamertje alleen gezeten en toen ben ik in de wachtkamer van dr. Schaar verder gaan wachten. dr. Schaar is echt aller aardigst. Aangezien ik nog steeds zere armen heb van de geïrriteerde aders wilde hij daar even naar kijken. Zo zei hij ze hebben je aardig te pakken gehad met het prikken. Vreemd genoeg ging ik er niet op in en zat ik me alleen maar goed te houden. Helaas waren de bloedwaardes nog niet helemaal goed, maar aan een andere waarde die aangeeft hoe het beenmerg er mee aan de slag is kon hij wel zien dat het de goede kant op gaat en ik dinsdag wel de kuur kan krijgen. Hij bewonderde me omdat ik nog steeds 2 keer in de week naar fysiofit ga, dat deed me erg goed. De FEC is een zware kuur zei hij, die dendert door je lichaam. Nou dat is nou precies de omschrijving die er bij past, want zo voelt het ook. Voor mezelf heb ik vandaag besloten dat ik niet meer alleen naar de afspraken in het ziekenhuis ga. Als er even iets tegen zit, merk ik toch hoe vreselijk veel alles van me vraagt.

Woensdag: haaruitvaldag

Inmiddels begin ik patronen te herkennen in alles wat er gebeurt met mijn lijf. Zo is woensdag in de eerste week na de kuur haaruitvaldag. Mijn haar is er natuurlijk al af, maar er zitten nog wat stekeltjes. Het is nog steeds geen gladde bol. Maar vandaag was het dus weer zover; ik droog mijn hoofd af na het douchen... allemaal zwarte stekeltjes op mijn handdoek. Iets anders heel geks is dat ik in deze week vreselijk moeilijk in slaap kan komen. Ik ben zo helder als ik weet niet wat, ik krijg allemaal ideeën (waar ik de tijd en energie niet voor heb om ze uit te voeren). En aan het eind van de dag ben ik vreselijk moe omdat ik maar een paar uur slaap per nacht, maar slapen nee hoor. Vanmorgen heb ik van de huisarts slaapmedicatie gekregen voor deze nachten. Ik weet dat het vrijdag weer over is. Verder heb ik deze dagen een zere slokdarm. Eten is een beetje moeilijk, maar ook daarvan weet ik dat het met een paar dagen over is. Nee, ik val niet af van weinig eten. Ik kom juist aan. 5 dagen niet gegeten en op bed gelegen: 1 kilo zwaarder. Troost, iedereen komt  aan met deze kuren en de medicatie die er verder bij komt kijken.

Taaie dagen

Zo hier ben ik dan weer. De afgelopen dagen waren erg taai om door te komen. Woensdag en donderdag lijkt het dan nog wel enigzins te doen, maar net of de verbetering daarna  niet echt inzet. Het is heel moeilijk om daar in te zitten; je weet dat het voorbij gaat, maar het voelt als of het nooit overgaat. Mijn lichaam voelt niet meer als van mezelf. Ik kan niet onder woorden brengen wat er gebeurt, alleen dan de pieken met koorts en de vieze smaak. Maar vandaag ben ik er weer. Vanmorgen ben ik zelfs naar het ziekenhuis geweest. Het was nl. zo dat ik me opgegeven had voor een workshop: look good, feel better. Maar ja de datum kwam erg dicht na deze kuur uit. Ik wist gewoon ook niet hoe ik me zou voelen vandaag. Op de brief die toegang gaf tot de workshop stond nadrukkelijk, dat als je je niet fit genoeg voelde of je tijdig af wilde zeggen voor de mensen die op de wachtlijst stonden. Ik had niet afgezegd, en ja zomaar wegblijven.... en trouwens van te voren dacht ik dat het best leuk zou zijn. Vanmorgen dus een beetje trillend en zweverig in de auto. Maar het is allemaal gelukt en het was fijn er even uit te zijn. Ik heb me trouwens verbaasd over de verschillende manieren van om gaan met. Alle vrouwen hadden hun pruik op. Behalve ik, een mutsje. Niemand hoeft te weten dat ik het heb, was de uitspraak. Degene die naast mij zat wist niet welke kuren ze kreeg, niet dat ze het niet onthouden kon of zo. Ze wilde het niet weten. Ze ondergaat het en verdiept zich er verder niet in. De spiegel thuis was afgeplakt en ze liep nooit zonder pruik ook niet als ze alleen is. Een ander zette halverwege haar pruik af om te laten zien hoe ver het haar al weer gegroeid was na de laatste kuur. Leuk al die verschillende mensen.

Vrijdag

Het is vandaag een beetje hang en slaap dag. Iedereen was vanmorgen weg en ik ben verder gaan slapen tot 11.40u. Ik voel me weeïg en heb de hele dag een vieze smaak, zeg maar als of ik op een euro gesabbeld heb. (niet dat ik dat wel eens gedaan heb, maar zo iets moet het proeven). Concentratie is ook slecht dus ja het is een proberen de dag door te komen. De "vrijdag na de kuur frikandel" heb ik op ;-)

Donderdag

Zo daar zit ik dan op bed een berichtje te typen. Gisteren is een wisselende dag dag geweest, soms heel naar met koorts andere momenten ging het wel. Met de andere 2 kuren was donderdag de beroerdste dag. Ik was er al helemaal op ingesteld. Omdat iedereen de hele dag weg is, is mijn moeder bij mij. Heel fijn! Maar vandaag lijkt het toch wel wat mee te vallen. Ben net al even beneden geweest. Zo is elke kuur toch weer anders. Afwachten maar wat de dag verder brengt.

The day after

Gisterenavond was het uiteindelijk toch geen gemakkelijke avond voor Ingrid. Ze voelde zich erg naar.
Vanmorgen gaat het gelukkig beter. Het overlevingspakket is maximaal ingezet, de emmer niet.
Maria logeert bij een vriendinnetje. Dat is fijn voor haar.
We hopen met elkaar in alle opzichten op een goede Biddag.

3e kuur

Ik kan niets anders zeggen dan dat ik verwonderd ben over hoe de Heere zorgt. Het prikken ging in één keer goed in de linker hand.
Deze keer is mijn zus mee gegaan. Op dit moment doet ze nog wat huishoudelijke klusjes, dat is toch helemaal geweldig.
Ik wacht nu af tot het zieke gevoel toeslaat en rommel nog een beetje rond.

Morgen de 3e kuur.

De weken gaan toch wel snel. Morgen is het al weer tijd voor de derde kuur. Aan de ene kant zie ik er erg tegenop aan de andere kant, als het niet door zou gaan, zou ik nog erger vinden. Psychisch stel je je er toch op in. Maria is ziek geweest, Eric was ziek, Arnold-Jan liep te snotteren, ik was bang dat ik het ook zou krijgen en dat er dan geschoven moest worden met de kuur. Maar gelukkig is dat niet gebeurd.
Lijden in de lijdensweken. Dat geeft veel om over na te denken.

                                            "overlevingspakketje" voor de komende dagen.

Controle bij de Nurse Practitioner

Vandaag werd ik 13.30u bij de nurse practitioner verwacht. De arts en de zij doen om de beurt de controles. Een uur van te voren moet er bloed geprikt zijn. Ik neem dan een boek mee om de tijd een beetje aangenaam door te komen. De waardes van het bloed waren nog niet goed genoeg om de volgende kuur te krijgen. Maar het is nu pas donderdag en we gaan er vanuit dat ze dinsdag wel goed zijn, ik hoef niet opnieuw langs te komen om te prikken. Verder hadden we een gesprek over hoe ik de eerste dagen na de kuur door kom. Ik vertelde dat ik me erg ziek voel en een paar dagen helemaal op bed lag. Maar dat moest ik toch echt niet doen zei ze. 's Morgens douchen en dan naar beneden, dan weer even op bed en dan weer naar beneden. Zo afwisselen de dag door. Dit tips vielen een beetje verkeerd bij mij. Alsof ik me aan zit te stellen en voor de lol op bed ga liggen zonder me te verroeren. Aan het einde van het gesprek moest me dat toch even van het hart. Inmiddels was haar wel duidelijk geworden, o.a. ook door de fysiofit wat ik 2 keer per week doe en het doorwerken tijdens de bestralingen dat ik niet iemand ben die zich aanstelt maar dat ik inderdaad erg heftig op de kuur reageer. Maar goed, ik ga proberen de volgende kuur ietsjes meer uit bed te komen al is het maar even op de boven verdieping heen en weer lopen om mijn lichaam wat meer impulsen te geven om die spiraal van moeheid te doorbreken. Die moeheid gaat namelijk met de kuur steeds erger worden. Nou ja echt blij ben ik er niet van geworden vanmiddag. Helaas zijn de ontstekingen in mijn arm nog niet verbeterd. Er moet de volgende keer echt in de andere arm geprikt worden, de nurse practitioner gaat kijken wie er dienst heeft dinsdag en zal zorgen dat ik door een goede prikker geprikt word. Laat ik dit stukje toch positief afsluiten. Mijn hb is 7.0! (zelfs wat hoger dan de start van de vorige kuur 6,7)

Is kiwi fruit?

Pas zat ik op een ochtend met Maria te ontbijten. Ik probeer steeds gezond te eten en wilde de dag beginnen met een kiwi. Toen ik de eerste hap in mijn mond stopte voelde ik gelijk, dit is niks. In mijn mond zaten allemaal zere plekjes door het effect van de chemo op de slijmvliezen. Veel te pijnlijk dus. Hier zei ik, met mijn slaperig hoofd, tegen Maria eet jij hem maar op. Aangezien ik 's morgens nooit op mijn best ben drong de vraag die ze stelde toen ook niet helemaal tot me door. Is deze kiwi fruit? Ja kiwi is fruit. (beetje rare vraag voor een meisje van 11, maar goed). Telt hij als fruit? Ja een kiwi telt als fruit. (nou ja). Okay, ik eet hem op. Maria gaat naar school, ik duik mijn bed weer in. Later op de ochtend schiet het voorval opeens in mijn gedachten en moet ik lachen. Ik snap hem. Het zit namelijk zo. De hele familie hier is verzot op fruit. Alleen Joline ietsje minder. Zo is de fruitschaal vol, zo is hij leeg. Wat had ik gezegd. Jongens jullie mogen nu echt niet meer dan 2 fruitstukken per dag. Je mag zelf kijken wanneer je ze neemt, maar het zijn er 2. Maria had dus echt even af zitten wegen; telt dit mee bij mijn fruitstukken. Wil ik hem dan nu al? Er is al een hapje af... Nou ja goed dan maar, helaas kan ik dan vanmiddag nog maar 1 stuk fruit eten. Ja je moet het allemaal maar doorhebben als je net wakker bent.

Met een knipoog

Toen ik net ziek was kwam het idee in me op om een weblog te beginnen. Ik zat er erg over te twijfelen, maar het leek me ook wel weer heel handig met een familie en vriendenkring verspreid over het hele land. Dus ja zo begon het, het is wat uitgebreid naar collega's en wat klassen en via via naar een paar mensen die ook hetzelfde mee hebben gemaakt maar die ik niet ken, en hier en daar eens naar andere bekenden. Maar wat ik wil zeggen.... ik kan op een statistiekje kijken hoe vaak de weblog bezocht wordt. Tot nu toe ruim 14.000 keer! Veel. Ik ben iedere keer weer verbaasd als ik die teller zie. Er zijn vast nog veel meer mensen die meelezen waarvan ik het niet weet en dat is natuurlijk prima anders had ik er wel een wachtwoord op gezet. Ik ga zo aan Eric vragen of hij de teller zichtbaar maakt op de weblog.
Nu denken jullie natuurlijk dat jullie alles van mij weten rondom mijn ziekte, maar dat is toch niet waar. Ik heb nl. nog een weblog. 0 bezoekers tot nu toe. Hij heet: weblog voor dingen die niet op de weblog kunnen. Wat er zoal opstaat? Vanalles; van kwaaltjes, pijntjes en allerlei bijkomende lichamelijke ongemakken, gekke lachwekkende dingen, ernstige hele serieuze dingen. Af en toe zeggen we het tegen elkaar: dit is voor de "weblog voor dingen die niet op de weblog kunnen" hoor. Kijk dat is fijn, je weet dan dat het onderons blijft.
Okay, één dingetje dan. Het is begonnen met de eerste kuur. Het was vrijdag, vanaf dinsdagmiddag had ik niets meer gegeten. En opeens om een uur of zes kreeg ik toch trek in een frikandel, dramatisch. Ik moest en zou een frikandel eten. Eric voelde er niets voor, was net blij dat het spugen gestopt was. Dreigde het op de weblog te zetten, ja precies toen is de "weblog voor dingen die niet op de weblog kunnen" onstaan. Maar ik heb de frikandel gekregen en heerlijk opgegeten. Echt het was verrukkelijk.
En afgelopen vrijdag had ik het weer.

Een nieuwe week

Zo ik zit gelukkig weer in de week waarin ik kan zeggen dat de kuur vorige week was. Al met al heb ik het toch weer heel zwaar gevonden. Het is gewoon zwaar, dat is een feit. Het was heel jammer dat het prikken niet goed ging, ik had graag mijn armen afgewisseld. Vorige keer was het rechts en nu wilde ik dan graag links het infuus. Maar omdat er nog al acuut gehandeld moest worden en het links niet lukte, pakte de verpleegkundige die er bij geroepen werd mijn rechterhand en ging daar prikken. Nu heb ik een erg pijnlijke rechterarm, al dat heftige spul is twee keer door dezelfde arm gegaan (aderontsteking). Het zal een poosje duren voordat dit over is. Ik moet even oppassen om me niet heel veel zorgen te gaan maken over hoe het toch met de volgende kuur moet.
De nieuwe medicijnen tegen de misselijkheid (emend) hebben goed geholpen. De woensdag viel me erg mee. Ik denk dat ik ook wat opgepept was door de dexamethason, die als eerste in het infuus gaat. Donderdag en vrijdag voelde ik me weer helemaal wegzakken. Het is niet goed te zeggen wat dat is. Mijn lijf is gewoon heel vreemd, ik zeg grieperig, maar ik weet niet eens of dit wel het goede woord er voor is.
Tja en dan is het nu weer maandag. Rustig aan doen, er zit niets anders op, het gaat ook niet anders. Ik voel dat de klap wat harder aan is gekomen dan de vorige keer. Per keer dalen de bloedwaardes natuurlijk ook, dus het zal iedere keer wat langzamer gaan om er bovenop te komen.
Toch is het niet één en al ellende hoor, er zijn genoeg fijne momenten. Neem nou alleen al, al die kaarten die steeds weer bezorgd worden. Hartelijke bedankt.

Ietsje beter

Hier dan weer een berichtje van mij. Ik hoop heel erg dat net als vorige keer er vandaag een omslagpunt komt. De dag is begonnen met een groot glas versgeperst sinaasappelsap en een cadeautje van Eric.

mwah

Ook vandaag is Ingrid nog niet uit bed geweest.
Ze heeft nog contact met het ziekenhuis gehad in verband met een pijnlijke arm. Koel houden en paracetamol gebruiken moeten de oplossing bieden. Tenzij er verhoging optreedt.
Al met al weer een hele klus voor Ingrid.

Vandaag zijn alle kids weer thuis. Dat is fijn.
Daar genieten we weer van.

Terugslag

Hier volgt toch weer berichtje van mij.
Na de voorspoedige start van gisteren, was er vandaag een terugslagje
Gisterenavond is ze uitgebreid beneden geweest. Dat was gezellig. De nachten zijn tot nu toe altijd goed geweest. Zo ook afgelopen nacht.  Dat is een groot voorrecht.

Ingrid is vandaag nog niet uit bed geweest. Wie weet lukt het vanavond nog even om naar beneden te gaan.

Het blijkt voortdurend nodig bij de dag te leven. 'Geef ons heden..'

Anders dan de vorige keer

Ingrid heeft een goede nacht achter de rug. En ik ook.
Het gaat anders, beter dan de vorige keer. Ze heeft nog geen gebruik gemaakt van de emmer.
Op dit moment ligt ze in bed. Ze voelt zich grieperig, wat haar weerhoudt om uit bed te komen. Ook met eten is ze voorzichtig. Ze beperkt zich tot Wybert, vanwege het formaat en de smaak.

De vakantie is zodoende ook anders dan de vorige keer. Het is bijzonder dat zoveel mensen met ons meeleven, meedenken en meebidden. Het is fijn dat we ons in deze week alleen maar hoeven te richten op onze omstandigheden. De kinderen genieten bij vrienden en familie.

Ik hoop dat het volgende berichtje weer van Ingrid is.

Weer thuis

Ik ga nog maar even een berichtje typen, ik voel me nu nog goed. De 2e kuur zit er in. Wel met wat hindernissen want ik ben erg moeilijk te prikken. Eerst een tijd met mijn hand in heet water gezeten en toen zou er geprikt worden. Maar ze kreeg de ader maar niet te pakken, de naald zat er wel in maar het bloedvat schoot steeds weg. Ik merkte de spanning bij de verpleegkundige en ik zei: geeft niet probeer maar rustig. Beter (achteraf gezien) had ik kunnen zeggen dat het toch wel heel akelig was en dat ze misschien even kon stoppen. Wat gebeurde er; ik werd helemaal beroerd en raakte (zo goed als) buiten bewust zijn. Hele toestand, nog een verpleegkundige er bij, benen omhoog, bloeddruk meten, suiker prikken. Proberen in de andere hand het infuus te prikken want ik moest snel vocht krijgen. Nou ja alles is weer goed gekomen. Het probleem was dat mijn bloeddruk opeens heel erg daalde (70/50). Verder is het goed gegaan en hadden we het heel gezellig. Het is heel apart, ik voel al dat er iets anders is in mijn lijf, maar het is niet goed te zeggen wat. De kinderen zijn allemaal weg, het huis is aan kant, het is wachten op de beroerigheid. Dit stukje is al vast weer voorbij en ik kan alleen maar zeggen dat Gods trouwe zorg er ook vandaag weer was. Wat een wonder.

Morgen de 2e kuur.

Morgenmiddag om 13.45u staat de 2e kuur gepland. Vrijdag was ik bij dr. Schaar, hij heeft me nog een recept gegeven tegen de misselijkheid. Ik heb nu 3 verschillende soorten medicijnen die ik in moet nemen. Ik zal daar wel hoofdpijn van krijgen, maar daar mag ik dan weer paracetamol voor innemen. Hij vond dat ik wel heftig reageer op de kuur en hoopt dat ik met deze medicijnen er iets beter door heen kom. Ik denk aan wat de arts tegen Eric zei toen hij de kuren kreeg: dit zijn de middelen en nu moet jij vragen of de Heere ze wil zegenen. Dat geldt ook nu voor deze middelen.
De bloedwaarden zijn zodanig dat ik de volgende mep kan hebben zoals dr. Schaar het zei. Helaas is mijn hb nu al wel vrij laag 6.7 iedere keer zal dit verder dalen.
Mijn vriendin Ingrid uit Waddinxveen gaat deze keer met mij mee. Dat is heel erg fijn en gezellig, tijdens het toedienen ben ik nog niet ziek, dus kunnen we mooi bijpraten. Aan het eind van de middag neemt zij Arnold-Jan en Maria mee en brengt ze op hun logeeradressen in Gouda en Boskoop. En dat vind ik nou zo bijzonder steeds al die mensen die met ons meedenken en ons helpen, wat een zegeningen.

Mijn haar er af.

Vandaag hadden we met Patrick afgesproken om mijn haar er af te halen. We moesten in het oncologisch centrum in Deventer zijn omdat hij op donderdag daar werkt. En dan opeens zit je daar op de stoel voor de spiegel. Pff toch wel heftig. Ik besloot om tijdens het er af halen de stoel weg te draaien van de spiegel. Voor Eric was het wel heel wat om te zien dat al mijn haar er af geschoren werd. In een paar minuutjes was het gebeurd. Wanneer wil je de confrontatie aan gaan vroeg Patrick, nu of thuis? Nu. Ik draaide mijn stoel naar de spiegel. Even was het heel vreemd, maar echt het viel toch best mee. [ ja dat ik nou eenmaal bolle wangetjes heb dat wist ik al, ze komen nu alleen meer uit;-) ] De volgende stap was het opzetten van de pruik. Dat is echt nog niet zo eenvoudig. Een paar keer oefenen en nog wat intructies over hoe hem netjes te houden en toen kon ik met mijn nieuwe coupe naar huis.
Thuis gekomen was mijn moeder er, we gingen gezellig samen naar de Intratuin. Geen mens die op je let natuurlijk, maar toch voelde ik me wel een beetje lopen. 's Middags bij fysiofit kreeg ik allemaal aardige reacties, zo goed om met lotgenoten bij elkaar te zijn. Ik merk dat het al snel went, ik heb nu een mutsje op met een sjaal er omheen, dat zit net wat lekkerder dan de pruik.
Toen we net koffie zaten te drinken ging het er over hoe het zonder het mutsje er uit zou zien. De kinderen waren toch wel benieuwd. Ook Maria waar mee ik eigenlijk had afgesproken dat ze het nooit zou hoeven te zien wilde het echt zien, dus mutsje af. We hebben met z'n alle zitten lachen om dat vreselijk ronde hoofd en we zijn sneller dan gedacht allemaal op het punt van acceptatie gekomen. Het is goed zo.

Even een fotootje van het feestje

Hier geniet je toch gewoon van. Het gaat dan wel niet over mijn ziekte, maar ik wil jullie toch even mee laten genieten,

Toch geen uitzondering

Vanmorgen kamde ik mijn haar, en ja het moment is daar, een grote pluk haar in mijn borstel. Soms kon ik het toch echt niet geloven dat ik al mijn haar kwijt zou raken. Ik maakte er grapjes over met mijn buurvrouw van wie ik al haar mutsjes en sjaaltjes te leen kreeg. Ze kwam ze alleen brengen voor de zekerheid, stel dat het toch zou gebeuren, want ja je zou maar net een uitzonderlijk geval zijn......... Niet dat die er tot nu toe zijn, maar ja stel dat ik nu de eerste zou zijn.
Maandag was Maria jarig. Vanmiddag ga ik haar feestje vieren. Vandaag wordt het dus niks om mijn haar er af te laten halen. Ik probeer of ik een afspraak voor morgenochtend kan maken.

Het gaat steeds beter

Even weer een berichtje. Er zijn zoveel mensen die steeds de weblog bekijken dan is het goed om weer te laten weten hoe het gaat. Ik voel me echt weer goed! Ik heb alleen wat minder energie. Gisteren toen ik naar fysiofit ging stond ik nog wiebelig op mijn benen, dat merkte ik op de loopband. Ik dacht wiebelt dat apparaat nou altijd zo? Maar toen zei de fysiotherapeut: je kan beter even de rand vast houden zoals je nu loopt. Aha, vandaar. Maar vandaag is dat wiebel gevoel ook weg.
Ik ben nog wel steeds aan het terug denken aan de eerste kuur. Ik weet nu wat het is, kan me er voor de volgende keer wat beter op instellen. Toen ik er in zat dacht ik: dit komt nooit meer goed. Volgende keer kan ik denken: dit duurt een paar dagen, maar het gaat over.

Opgeknapt

Wat is dit wonderlijk, ik voel me best goed. Alle "ellende" is weer uit mijn lichaam en het voelt als of het allemaal wel zal gaan vandaag. Zaterdag dacht ik nog, hoe kom ik maandag toch ooit bij de ortho met Maria, maar ik ga ze straks even ophalen op school en het gaat weer lukken.

Even uit bed

Ik ben nu even beneden en heb net wat fruit gegeten. Mijn smaak is veranderd. Koffie of thee moet ik niet aan denken. Sinaasappel of ander fruit wat een beetje scherpe smaak heeft, is lekker. Verder heb ik nog weinig energie en zoek ik straks mijn bed weer op.

Berichtje vanuit bed

Wat kan een mens zich verschrikkelijk ziek voelen. Ik had niet gedacht dat de eerste keer gelijk al zo zwaar zou zijn. Gelukkig is de misselijkheid voorbij. Iedereen is naar school en Eric heeft de laptop vanmorgen bij me op bed gezet. Nu dan de moed verzameld om rechtop te gaan zitten om wat mailtjes te lezen en een berichtje te typen. Ik heb een raar gevoel in mijn lichaam, een zwaar hoofd, zere benen. Ik slaap gelukkig veel.

Kuur valt tegen

Ingrid heeft prima geslapen, maar ze voelt zich naar.
'Het valt me tegen', zijn haar woorden.
Ik heb voor vandaag mijn werkplek verplaatst naar huis.

Slapen en stil liggen

Het was vandaag vooral stil liggen, ivm de emmer. Sommige medicijnen hebben vermoeidheid als bijwerking. Dan gaat de tijd snel.
Voor het gezin was het vandaag een vrij normale dag, afgezien van de mentale ballast. Iedereen loopt bij binnenkomst eerst even naar boven en doet daarna haar of zijn ding.
Inmmiddels weten we allemaal dat ook deze eerste kuur zijn uitwerking heeft.
We hopen op de stijgende lijn.

Eerste kuur, eerste nacht

Ingrid heeft prima geslapen. Dat doet ze tot nu toe altijd!
Het was een bijzondere avond, gisteren.
Ze is toch niet meer naar beneden gegaan. En er stond voortdurend een emmer gereed.
Het was herbeleving: voor Ingrid, maar nu als patiënt. Voor de kinderen, met weer die bekende spanningen. Ik ervaar wat er gebeurt met de omgeving van de patiënt. Het is voor alle gezinsleden een intens traject.
Vanmorgen geeft de Heere rust. Ingrid voelt zich goed. Ieder gaat zijns weegs.

De eerste chemokuur

Vanmorgen waren Ingrid en ik voor de eerste chemokuur (FEC) in het Gelre-ziekenhuis.
Het was spannend, onbekend en toch vertrouwd.
De sfeer op de afdeling was aangenaam; de verpleegkundigen waren betrokken op hun werk en hun patiënten. Hoe zou Ingrid reageren op deze therapie? Dat blijft spannend.
Om 10.00 uur kwam haar moeder mij aflossen.
Rond 12.00 stuurde ik een sms'je. Ze belde terug; ze was al thuis. Ze voelde zich nog hetzelfde als 's morgens.
's Middags om 14.00 uur is ze naar bed gegaan en ze ligt nog steeds in bed. Ze denkt erover om vanavond even naar beneden te komen. Ingrid is moedig. Deze therapie raakt ze tot in het diepst van het bestaan. Ik weet het. Ingrid krijgt kracht om het te dragen.
Een nieuwe periode is ingegaan.

De volgende periode

Ik kijk terug op een speciale week, met speciale verrassingen rond mijn verjaardag. Zo leuk!
En dan nu een nieuwe week die ook een nieuwe periode inluidt. Morgen de eerste chemokuur. Het is spannend en onzeker, ik heb echt geen idee hoe ik me zal voelen en hoe ik het zal ervaren. We zullen het zien. Wat bijzonder dat er Iemand is bij wie we alles neer mogen leggen. Dat geeft rust.

Fysio

Je zou misschien denken dat fysiofit in een oncologiegroepje een soort zware stemming teweeg kan brengen, maar dat is toch echt niet waar. De sfeer is opgewekt er wordt over van alles en nog wat gepraat en inmiddels is iedereen op zijn eigen niveau heerlijk actief. Als ik terug kom voel ik me heel tevreden over mezelf, dat uurtje sporten heb ik toch maar weer mooi te pakken. Elke dinsdag en donderdag een uur sportief bezig zijn. Eerst fietsen, roeien, loopband en crosstrainer en dan nog wat spieren trainen. Er wordt tegenwoordig gestimuleerd om tijdens behandeling van kanker goed te bewegen omdat je zo beter in conditie zou blijven en de behandeling beter doorstaat. Ik ben benieuwd. In deze paar weken dat ik het nu doe, heb ik het steeds wat verder opgebouwd. Donderdag ga ik niet omdat ik dan jarig ben, dinsdag de eerste kuur, spannend hoe het dan gaat als ik weer verder ga. 

Uiteindelijke keus haarwerk

Elke dag bekijk ik een paar keer de foto's van afgelopen dinsdag. Samen met mijn zusje ging ik de 6 haarwerken passen die besteld waren. Als ik de foto's langs laat komen denk ik er aan dat ik een pruik draag, denk ik aan het moment dat mijn haar uit gaat vallen en dat ik het er af zal laten halen. Zal het emotioneel zijn? Ik zag op het plankje voor de spiegel tissues staan. In deze afgesloten ruimte van de kapsalon zullen vast regelmatig tranen vallen.

Deze hebben we uitgekozen.

Mijn kast

Ik heb een kast. Het is een heel speciale kast. In die kast zit nl. een plank en als je daar iets op legt is het weg, het bestaat niet meer. Je kunt de deur gewoon open doen en er iets bij leggen. Wat er in zit verdwijnt. Je weet van het bestaan echt niet meer af.
November: Mevrouw heeft u de de ademhalingsoefeningen gedaan voor de scan? Ademhalingsoefeningen? Ja u heeft daar een papier voor meegekregen. Nee dat heb ik echt gehad, anders had ik het zeker gedaan.
Vorige week maandag bij de oncologieverpleegkundige: Mevrouw heeft u de ingevulde formulieren bij u? Formulieren?? Ja die heeft u van de internist gekregen samen met de informatie voor dit gesprek. Informatie voor dit gesprek??? Ik heb niks, alleen een brief met het tijdstip er op. Vreemd, dit gaat nooit mis, dr. Schaar is heel precies.
Aan het eind van het gesprek is de oncologieverpleegkundige zo helder om me te vragen of ik deze dingen misschien letterlijk en figuurlijk weggestopt heb. Ik vermoed van het niet, maar het zou kunnen. Thuisgekomen doe ik het kastje open en leg er iets in; de map met informatie over de chemokuren.

We zijn een week verder. Toch die stapel "borstkanker spullen" maar eens uit het kastje halen. Ahum, de brief met ademhalingsoefeningen, het formulier voor de oncologieverpleegkundige, de informatiebrief (Kom vooral samen met iemand. Ik was alleen gegaan.), informatieboekjes.... van verschillende exemplaren 2 stuks;-)

Een paar weekjes rust

Na een paar fijne dagen waarin we heerlijk uitgewaaid zijn aan de Waddenzee zijn er weer de dagelijkse dingen. Gistermorgen had ik bij het wegrijden wel even een zwaar gevoel: ik ga een nieuwe zware periode in. Dat dit werkelijk zo is werd me 's middags tijdens het gesprek in het ziekenhuis wel duidelijk. Alles over de chemokuur werd uitgelegd. Op 31 januari staat de eerste kuur gepland. Dat betekent eerst nog een paar weekjes rust. Tenminste, geen behandeling, verder word ik aardig bezig gehouden door afspraken die met deze ziekte te maken hebben.

De laatste keer

De eerste keer leek de laatste keer zo ver weg. En nu de laatste keer lijkt de eerste keer nog helemaal niet zo ver weg. Het zit er op! 33 keer op de bestralingstafel gelegen. Het is klaar. Mijn huid kan gaan herstellen. Ik hoef niet meer elke dag naar Deventer. Ik ben blij met hoe ik me nog voel. Van te voren dacht ik dat mijn conditie veel minder zou zijn dan het nu is.
En......als afsluiting gaan Eric en ik een weekendje weg. De kinderen gaan naar mijn ouders, voor hen ook een fijn uitje.

Haarwerk

Vanmorgen om 8.30u ging de bel, en daar stond Cothy al op de stoep. Kwart over 7 vertrokken uit Boskoop! De dag van de één na laatste bestraling en van de afspraak bij de haarwerk specialist. Ik koop geen pruik, nee een haarwerk. Dat klinkt al heel wat beter. We hadden een fijn gesprek waar ons veel werd uitgelegd en laten zien. Er wordt een aantal haarwerken besteld en dan kan ik volgende week kijken welke de beste is. Er komt weer veel over me heen, alles moet weer even bezinken.
We hebben de ochtend gezellig afgesloten en zijn weer helemaal bij gepraat. En zo krijgen minder leuke dingen toch een heel andere kleur. Het was gewoon een fijne dag.

haarwerk uitzoeken

lunch

Eind in zicht

Zo komt dan naast alle andere dingen van de kerstvakantie toch het bezig zijn met je eigen lichaam elke dag weer terug. Nog steeds elke dag naar het RISO. Het eind is in zicht. Inmiddels is mijn huid op verschillende plekken helemaal open. Ik heb speciale pleisters gekregen, die nemen het vocht op en verzachten ook. Het is allemaal nog redelijk te doen. Ik merk wel dat het emotioneel zwaarder wordt, zeker zo rond de jaarwisseling. Er gaan veel dingen door mijn hoofd. De chemokuren komen dichterbij, dat zal zwaar worden. Dr. Eiland wil mij donderdag na de laatste keer bestralen nog een keer zien om naar de huid te kijken. Hij heeft me wel een beetje gewaarschuwd de laatste keer. Mensen die zo actief blijven en op deze manier de bestralingstijd door komen, krijgen vaak als het klaar is een dip. Er is veel te verwerken van alles wat je in een korte tijd meemaakt vanaf de operatie. Tja, ik wacht het maar af, tot nu toe kan ik alleen maar zeggen dat de Heere kracht gaf voor elke dag en dat geeft hoop voor de toekomst.