Nieuwjaarswens

En iedereen hartelijk bedankt voor de kaarten die hier weer in stapels bezorgd worden!

Jeuk

Vanmiddag de draad van het bestralen na de kerstdagen weer opgepakt. Deze keer ging Joline mee. Ze mocht meekijken en de dames hebben haar alles uitgelegd. Inmiddels heb ik erg veel jeuk. Op de huid zitten allemaal blaasjes en de huid ziet er vurig uit. Ook al wordt nu niet meer het hele gebied bestraald toch zal het nog wel een poosje wat erger worden omdat de bestraling nog doorwerkt, vertelden ze vanmiddag. De kunst is om er af te blijven en het niet open te krabben.

cup cakes

Vanmiddag zomaar een gezellig berichtje. Maria en ik hebben cup cakes gemaakt. Wat een leuk werkje!

Opeens......

De laatste 2 dagen is het er af en toe opeens. Zomaar onaangekondigd. Het valt op me en het enige wat ik kan doen, is gaan liggen, ogen dicht en slapen. Moeheid. Telefoon of deurbel heb ik blijkbaar niet eens gehoord. Het wordt allemaal wat zwaarder. Aan mijn omgeving merk ik dat ik dit niet uitstraal, maar het is er wel. De ritjes naar Deventer voelen ook wat zwaarder. Nog 10 keer, waarvan nog 2 keer het hele gebied en dan nog 8 keer bestralingen alleen op het geopereerde gebied.

Over de helft

Vandaag heb ik de 19e bestraling gehad en ben dus al weer een stukje over de helft. Aftellen! Morgen moet ik helaas ook, niet zo leuk zaterdagmorgen om 9.10u maar ja ik ben nu wel een dag eerder klaar. Het is deze week erg druk geweest, naast het gezin, huishouden, werk en bestralingen waren er deze week ook extra dingen. Dinsdag een bruiloft, woensdagmiddag fysiotherapie, woensdagavond schaatsen met collega's, donderdagmiddag na schooltijd nog een diplomauitreiking doen. Nu ben ik toch echt moe. Vanmorgen had ik naast de bestraling ook nog een CT scan (zie foto) en een gesprek met de radioloog. Ik heb een recept voor crême gekregen want de huid begint rood te worden en te jeuken.
De rest van deze dag ga ik rustig aan doen.

Iets bijzonders

Twee mensen vroegen me gisteren of ik weer eens iets op de weblog wilde schrijven. Dat ga ik dan nu maar eens doen. Meestal zit er iets in mijn hoofd, ik ga zitten en hup schrijf het op de weblog. Nu moet ik nadenken. De dingen verlopen via een vast patroon, elke dag naar Deventer, veel afwisseling zit daar niet in om over te schrijven. Wat was er nou bijzonder deze week om over te schrijven. Ja ik heb het. Het is iets heel bijzonders. Gods trouwe zorg op elke dag. Ik sta er vaak te weinig bij stil. Maar juist in een tijd van ziekte springt dit er zo uit. Wat krijgen wij veel uit Zijn hand. Ik sprak deze week 2 mensen uit mijn straat. Toen ik net het bericht hoorde van mijn ziekte sprak ik ze ook. Het ging over geloven in God. Nu kwamen ze er op terug. Jij zei toen dat je ervaart dat God voor je zorgt. Hoe kan dat nu, wil je dat eens uitleggen hoe je daar over denkt in je ziekte. En dan opeens zie je het hoe goed God is. Ik heb hen verteld hoeveel goede dingen wij altijd al van Hem krijgen. Zoveel jaren trouwe zorg. Vergat ik God, Hij zorgde toch. Niemand is zo betrouwbaar als Hij. Met alle zorgen kan ik bij Hem terecht. God helpt. Moeilijk om daar de goede woorden voor te vinden.

Vrijdag: riso en gelreziekenhuis

Gisteren was weer een dag met verschillende dingen om te verwerken. De start van de dag was wat langzaam. Ik was nog zo moe. Toen iedereen om half negen naar school was ben ik mijn bed weer in gedoken. Lekker geslapen tot half 11. 's Middags bestralen en daarna een gesprek met de radioloog. Hij heeft uitgelegd aan de hand van de CT beelden hoe hij tot dit bestralingsplan is gekomen. Daarna werden we verwacht bij bij de internist in Apeldoorn. We hadden een gesprek over de chemokuren of het inderdaad nodig is. Ja dus. En welke ik ga krijgen. Ik ga FEC kuren krijgen. Al met al weer heel veel om te verwerken. Artsen zijn eerlijk, laten je meekijken, dit is fijn, maar ook confronterend.

De ritjes naar het RISO

Vandaag had ik de auto niet en ging er gezellig een vriendin met mij mee. We waren maar net op tijd dachten we. Maar helaas, het was vreselijk aan het uitlopen, dat werd wachten. Nu was dat wachten helemaal niet erg als je met je tweeën bent, maar ik moest ook nog naar school 2 lessen geven. Thuisgekomen eerst snel school gebeld dat ik er aan kwam en toen op de fiets gesprongen. Al de hele maand november was ik met de auto gegaan. Verhit met een bonkend hart kwam ik aan. 20 minuten te laat door de vertraging.
Ter afwisseling heel fijn om met iemand te gaan. Morgen gaat mijn moeder mee. Vorige week vrijdag ging er een andere vriendin mee met 2 lieve meisjes, die daar heerlijk gespeeld hebben.

Ontmoeting

De meeste mensen die naar het RISO komen voor bestralingen komen samen met iemand. Het is vaak niet zo moeilijk te zien wie de patiënt is. Er zijn zo een aantal kenmerken. Het lopen achter een rollator, een petje op hebben, een doek op het hoofd, hijgend plaats nemen in de wachtruimte, een slechte kleur hebben in het gezicht, een uitstraling van moe zijn hebben, langzaam door de lange gang naar de wacht ruimte lopen. Als er iemand alleen zit in de wachtruimte is dat meestal iemand die wacht op degene die de bestraling ondergaat.
Vandaag zag ik gelijk een leuke mevrouw zitten. Ze zat met naald en draad kleine lapjes aan elkaar te naaien. Ik ging naast haar zitten en zat te twijfelen of ze nou patiënt of "partner" was. Het was niet te zien. Ik begon een praatje over waar ze mee bezig was. Ze vertelde me over een groot quilt werkstuk waar ze aan bezig was. "Elke dag 3 kwartier met de taxi en dan vaak hier ook nog wachten, ik wil dan iets leuks doen". We raakten gelijk druk in gesprek, ze bleek nl. ook borstkanker te hebben en kwam nu voor de 3e keer om te bestralen. Vanmiddag en vanavond zou ze weer quiltcursussen geven. Ik vertelde dat ik ook les geef en dat ik ook zoveel mogelijk probeerde het gewone leven door te laten gaan. "Ja dat dacht ik al, zei ze, ik zag het al aan de manier waarop je die lange gang doorgestapt komt, je bent niet iemand om bij de pakken neer te zitten". Blijkbaar ben ik niet de enige die daar zit te observeren. Dat was even een leuke ontmoeting zo op de vijfde dag van de bestralingen. Benieuwd of ik zo tegen de 33e keer nog steeds met dezelfde vaart door de gang kan lopen.

20-18-28-33

Jullie zien het al, het aantal bestralingen is weer veranderd. En nu definitief. Het worden er 33. Ik heb de radioloog niet zelf gesproken, maar zag het op de afsprakenlijst. Er wordt ook niet bestraald met adem vast houden, maar op de gewone manier. Blijkbaar kan het niet anders en is de beste optie om er dan 33 te doen om alles toch op de goede manier te bestralen. Vanmiddag ben ik voor de eerste keer geweest. Er was even vertraging omdat er een malletje wat op maat gemaakt was niet goed pastte in de apparatuur. Ik kon kiezen, of weer gaan of wachten tot er een nieuwe gemaakt was. Ik heb gekozen om te wachten. Al met al waren we een uur later aan de beurt dan gepland. De tijd van wachten gelijk maar even gebruikt om bij de haarspecialist langs te lopen, die zit in het ziekenhuis naast het RISO. Het lijkt wel een prettig adres om in de toekomst een pruik uit te zoeken. Maar dat duurt gelukkig nog even.

Bijkomstigheden

Een ziekte als deze heeft zo een aantal bijkomstigheden. In de eerste plaats hoor je vanaf het moment dat je de uitslag krijgt bij een andere groep mensen. Het voelt opeens of de wereld bestaat uit gezonde of zieke mensen / patiënten. En zo ben je van het ene op het andere moment patiënt. Tijd om er over na te denken of die rol bij je past, om aan het idee te wennen is er niet. Je bent het gewoon. De volgende bijkomstigheid is dat als je dan patiënt bent (afgezien van het feit of je je ziek voelt of niet) je lichaam niet meer helemaal van jezelf is.Toen ik woensdagmiddag in het RISO was voor het aftekenen en de scan had ik echt dat gevoel. Met mijn armen omhoog lag ik 3 kwartier op de tafel die in de scan zou worden geschoven. Twee mensen waren aan het plakken, meten en tekenen. Alsof je lijf een soort plattegrond is waar vanalles op aangegeven moet worden. "Ligt u nog lekker mevrouw?" "Ja hoor, voor zover zo'n plank lekker kan liggen, lig ik goed". Mijn armen en handen waren inmiddels helemaal verdoofd. Uiteindelijk werd de scan gemaakt. Eén keer een totaal overzicht, één keer het bestralingsgebied met gewone ademhaling, één keer het bestralingsgebied met ademhalen en ademvasthouden. Er wordt bekeken hoe het hart ligt, in sommige gevallen kan er door het ademvasthouden zo bestraald worden dat het hart niet geraakt wordt. Het is dus nog even afwachten of ik het hart op de goede plek heb zitten om te kijken welke manier er gekozen wordt.  
Nou dat was even bijkomen 's avonds, het doet allemaal toch wel wat met me. Ook bij de voorlichting kregen we nog weer veel informatie.
Gisteren was ik gelukkig toch weer uitgerust en heb ik mijn stagebezoek en mijn lessen gewoon kunnen doen. Voor de "ver weg mensen" ; ik ben nog steeds aan het werk. Dat vind ik heel erg fijn. Het is naast het stukje zorg en ziekte een gedeelte van het "gewone" leven, wat nu dus heel bijzonder is en wat ik erg waardeer. Werk hebben wat je graag doet is een zegen. Alleen in het normale zien we dat vaak niet.

CT scan

Morgenmiddag heb ik een afspraak staan voor een CT scan. Dit is de stap die vooraf gaat aan het bestralen. Er wordt dan afgetekend en ook krijg ik dan nog een voorlichting over hoe alles zal gaan. Vrijdag zei dokter Eiland dat ik dan maandag de 21e kan beginnen. Ik ben benieuwd of dat inderdaad zo gaat, want het mag pas ingepland worden als dokter Eiland na de scan zijn plan maakt en toestemming geeft. Nog even afwachten dus.

20-18-28

Het aantal van 28 bestralingen heeft er niets mee te maken dat het beeld is veranderd maar met verkeerde informatie van het ziekenhuis. In gedachten had ik me al op die 18 ingesteld. Eerst werd gezegd 20, later 18. Kijk dat valt nog mee dacht ik. 28 is wel even bijstellen in gedachten. Maar goed, dat bijstellen heb ik inmiddels gedaan. Ik werd trouwens erg vriendelijk behandeld bij het RISO, dat is fijn, alles bij elkaar is toch al zwaar genoeg.
Vandaag een rustig dagje. Vanmiddag met Eric samen naar de bossen van het Loo geweest. Prachtig.

Bestralingen

Dit moet ik wel even verwerken. 28 bestralingen i.p.v. 18................

Spreekbeurt

"Zal ik het nou alleen over jullie soorten van kanker doen of over alles?" Maria (10) heeft het plan opgevat om haar spreekbeurt over kanker te houden. Het is als moeder wel even slikken als je er over nadenkt. Maar als je het hebt over verwerken en vat krijgen op wat er allemaal gebeurt is dit misschien nog helemaal niet zo'n gekke manier. Maria leest, denkt en praat. Het is precies te volgen waar ze zich mee bezig houdt. "Ik weet nog niet zeker of ik ook ga vragen aan de kinderen of ze weten hoe ziekte onstaan is". Ze denkt na over paradijs/zondeval. "Misschien is daar niet genoeg tijd voor", vraagt ze zich hard op af. Maria is ook super blij met de drinkfles en de paraplu van Pink Ribbon die ik gisteren voor haar mee kreeg van de mamma care verpleegkundige. In het gesprek is naast het medische gedeelte ook aandacht voor het gezin. Ik vertelde dus dat Maria haar spreekbeurt wilde gaan doen. Zodoende kreeg ik deze spulletjes mee. Verder bespraken we het hele traject nog eens en kreeg ik allerlei folders mee om te lezen. 's Middags kreeg ik een telefoontje van het RISO, waar ik bestraald ga worden. Vrijdagmiddag staat de eerste afspraak gepland. Ik verwacht dat daarna de bestralingen over ongeveer een week gaan beginnen.

Wisseling van rol

Vandaag is de contactdag van winst uit verlies ( www.winstuitverlies.nl ), ik zou daar een workshop voor partners van kankerpatienten leiden en in de ochtendbijeenkomst een ervaringsverhaal vertellen. Het zou gaan over hoe het was als partner van een kankerpatient. Ik had er al heel wat gedachten over heen laten gaan. Welke insteek zou ik nemen....hoe vreselijk zwaar die tijd was? Hoe het leven vanaf die tijd echt veranderd is? Hoe moeilijk het nu soms nog is? Hoe ik daarna ingestort ben? Of juist die andere kant, hoe goed het samen was, hoe de Heere ons wonderlijk bijstond, ons keer op keer kracht gaf om verder te gaan, om de moed er in te houden. Dat de Heere een God van wonderen is, dat Hij Eric genas.
Een veelheid van ervaringen kwam weer op me af. Gesprekken gingen er weer over. Maar geen letter stond nog op papier. En toen kwam de boodschap: u heeft borstkanker. Ik? Maar ik ben toch eigenlijk partner? Ik moet er zijn voor Eric.....even peilen als hij thuis komt hoe het er voor staat, heeft hij nog energie of beter maar eerst zorgen voor rust......enz. We moeten de rollen wisselen. Het is niet anders. Maar die God van wonderen, Die blijft altijd dezelfde!

Uitslagen en behandeling

Vanmiddag zijn we bij dokter Bouma geweest en hebben we de uitslagen van de operatie te horen gekregen. De poortwachtersklier is definitief schoon en de snijvlakken zijn ook schoon.
De agressiviteit van de tumoren is te verdelen in 3 fasen. Bij mij zit het in fase 2. Omdat dit toch redelijk agressief is, was er geen twijfel over wel of geen chemokuren. De kans is, dat het zich verspreidt via de bloedbaan. Ik krijg 6 chemokuren. Binnen nu en 10 dagen word ik opgeroepen voor de bestralingen, dat zullen er tussen de 15 en 20 worden. Daarna starten de chemokuren elke 3 weken een kuur. Na de chemokuren krijg ik ook nog een hormoonkuur omdat de tumor hormoon gevoelig is. Het wordt een lange weg. Ik moet alle informatie die ik te horen heb gekregen even rustig laten bezinken.

Uitrusten

Als je moet herstellen van een operatie moet je 's middags natuurlijk even slapen. Dat kan je op bed doen, op de bank, of op een ligstoel in de zon. Dat laatste heb ik nu al 2 middagen gedaan. Heerlijk die warmte van de zon. En dat op 1 november! Het gaat best goed met me. Al heb ik nog niet heel veel energie, ik ben een beetje traag. De wonden genezen aardig. Het meest last heb ik van de wond in de oksel, dat is natuurlijk een beetje vervelende plek. Elke dag een stapje verder.

Meer dan 100 kaarten

Maria houdt het aantal kaarten in de gaten en vertelde me net dat het er nu 109 ! zijn. Iedere keer ben ik weer zo verbaasd als de post komt. Zoveel kaarten, voor mij?!
Het doet heel erg goed al dat meeleven. Hartelijk bedankt!

De dag van gisteren

Wat een bijzondere dag was het gisteren. 's Morgens om half 8 kwamen mijn ouders en konden wij rustig vertrekken. Om 8uur werden we opgevangen op de dagverpleging. Om 8.30 werd ik verwacht op radiologie. Ik kreeg radioactieve vloeistof ingespoten. Elke 10 minuten moest ik de borst even masseren zodat de vloeistof zich goed ging verspreiden. Om 10.30u weer naar radiologie, nu voor de scan. Die werd van 3 verschillende kanten steeds 5 minuten gemaakt. De vloeistof had z'n werk goed gedaan en de poortwachtersklier was goed te zien. Het werd precies afgetekend op de huid zodat de chirurg wist waar hij moest zijn. Kwart voor 12 heb ik me klaar gemaakt voor de operatie en ben in bed gekropen. Om 12.20 konden we richting o.k. Ik had nog even een gesprekje met de chirurg (er was nl. even tijd omdat iets van de apperatuur niet in orde was). En toen was het toch echt zo ver. Een uur en 3 kwartier later werd ik wakker op de uitslaapkamer. Wat voelde ik me beroerd en wat had ik veel pijn. Niet alleen pijn bij de 2 wonden (klier en tumor), maar ook de rechter helft van mijn hoofd deed veel pijn. Ook werd ik vreselijk misselijk, zonder te kunnen spugen. De verpleekundigen hadden het wel in de gaten en iedereen kwam in actie. Ik kreeg zofran in het infuus (dat klonk me bekend, een middel tegen misselijkheid wat Eric bij de chemo kreeg) en ik kreeg extra pijnstilling toegediend. Even later wilden ze ook nog morfine geven, maar ik wilde het toch liever even nog zo proberen. Ik heb dat nl. wel eens eerder gehad. Al met al heb ik doordat ik zo naar was 2 uur op de uitslaapkamer gelegen. Toen ik weer op de zaal kwam was Eric er snel. Dat was fijn. Blijkbaar heeft mijn hoofd niet goed gelegen tijdens de operatie en is er iets afgekneld geweest waar door ik zo'n pijn had aan die ene kant, mijn gezicht zag er ook anders uit aan de rechterkant. (is weer goed gekomen hoor ;-) ). Om 5 uur ging Eric even naar huis. Ik knapte steeds verder op en om 7 uur was Eric er weer om mij mee naar huis te nemen. Heerlijk. De kinderen, mijn ouders, iedereen was heel blij. En nu zit ik op bed dit bericht te typen. Ik slik steeds pijnstilling en dat werk goed. Het was een bijzondere dag, ik heb geen stress ervaren. De chirurg zei: wat bent u ontspannen.
Ik weet dat er veel mensen in gebed waren. Het is echt alleen de Heere die dit zo gegeven heeft. Dus niet alleen bidden, maar ook danken.

Weer thuis

Ingrid was vandaag heel rustig. Ze heeft geen spanningen laten zien en voelde zich ook ontspannen. Een grote zegen. Om 12.20 uur ging ze naar de OK.

Vanavond om half acht is Ingrid thuis gekomen.
Om 14.00 uur belde de chirurg op met de boodschap dat de operatie geslaagd is. De poortwachterklier was niet besmet. Een grote blijdschap. Overigens is deze constatering voor 90% zeker. De definitieve uitslag krijgen we nog.
De Heere heeft wonderlijk geholpen.

groeten, Eric

operatie

Morgen moet ik om 8 uur in het ziekenhuis zijn. 's Morgens moeten er nog twee onderzoeken gebeuren. Het is de bedoeling dat ik 's middags om 12.30u geopereerd word.

Een gewone maandag en dinsdag

Wat is gewoon toch een bijzonder woord. Ik heb daar al vaker bij stil gestaan, zeker ook in de ziekte periode van Eric. Nu kom ik er weer achter. Juist nu ik niets meer gewoon vind merk ik dat ik steeds dit woord gebruik. Ik wilde zo graag gewoon naar school, gewoon mijn collega's ontmoeten, gewoon lesgeven en de contacten met de studenten hebben. Bij elke klas heb ik uitgesproken dat ik hoop dat alles zo gewoon mogelijk blijft, juist ook in de contacten. Ik heb dus maandag en dinsdag gewoon gewerkt. Dat was erg fijn. De laatste lessen voor de toetsweek goed afgerond. Dingen geordend, mailtjes beantwoord enz. En zo zijn er weer 2 dagen van deze week voorbij. Nu de woensdag nog en dan is het donderdag, de dag van de operatie.
Voor ieder dit leest: waardeer de gewone bijzondere dingen van elke dag!

Het is echt waar

Vrijdag 15 oktober heb ik te horen gekregen dat ik borstkanker heb. Een bericht dat je hele leven op z'n kop zet. Al een paar weken voelde ik een knobbeltje, maandagavond besloot ik om dinsdag toch maar even langs de huisarts te gaan. Ik had niet het gevoel dat er iets ernstigs aan de hand was, maar wilde er voor de zekerheid wel naar laten kijken. De huisarts vertrouwde het niet en zorgde er voor dat ik de volgende dag al in het ziekenhuis terecht kon.
Ik had eerst een gesprekje met de nurse practitioner en zij deed ook onderzoek. Ze voelde de knobbel goed zitten, de chirurg werd er bij gehaald en ook hij voelde de knobbel. Er moest een foto gemaakt worden, daarna werd een echo gemaakt. Inmiddels was de foto bekeken door de radioloog en kon ik blijven liggen zodat ze gelijk een punctie konden doen. Ik vroeg gelijk aan de radioloog wat hij er van dacht. "Als er niks was zou ik geen punctie doen" zei hij. Toen de punctie klaar was vroeg ik hem nog een keer of hij wat meer kon zeggen, waar moest ik aan denken. Zijn antwoord was:"Ik maak me zorgen". Op dat moment was voor mij duidelijk dat het geen goede boodschap zou worden. En dat was het dus ook niet die vrijdag de 15e.

Een weblog bijhouden?

Er zijn al een hoop gedachten en twijfels door me heen gegaan over het beginnen van een weblog. Ga ik het doen of niet. Het is wel handig om de dingen met mijn omgeving te delen, ja maar wat ga ik er op zetten. Wie gaat het lezen. Wat doet het lezen met iemand.......enz. Toch heb ik besloten er mee te beginnen. Ik kom er achter, hoeveel lieve, aardige, belangstellende, meelevende mensen ik om me heen heb. Het zal waarschijnlijk te vermoeiend worden om steeds aan iedereen afzonderlijk te vertellen/mailen hoe het met me gaat. Hier kan ieder op z'n eigen tijd lezen hoe het er mee is.

Zoals ik er nu over denk moet het een blog worden waar iedereen op terecht kan. Dat betekent dat wat ik schrijf op een informatieve manier geschreven wordt. Bij de berichten kun je reageren met een reactie, dat is natuurlijk altijd fijn.