Medicijnen

Helaas, helaas had ik de verkeerde medicijnen voorgeschreven gekregen. Ik had al zo'n vermoeden en vanmorgen bij dr. Schaar bleek dat vermoeden te kloppen. Arimidex is een medicijn voor vrouwen die al in de overgang waren voor de chemo, en dat was ik dus niet. Al lezend op internet kwam ik daar achter. De dokter was er zelf na overleg met een collega ook juist achter gekomen. Nu moet ik over op tamoxifen en krijg ik elke 3 maanden een zoladex injectie in de buikwand. Weer een driemaandelijks afspraakje er bij :-(. Waar ik ook voor kan kiezen is om de eierstokken te laten verwijderen, dan hoef ik de injecties niet al die jaren. Daar ga ik even rustig over na denken. Nu zit ik in ieder geval niet te wachten op een operatie.
Vanmorgen hadden Eric en ik allebei een afspraak bij dokter Schaar. Eric is omdat zijn arts in Amersfoort er mee stopte ook naar Apeldoorn gegaan. Makkelijk om allebei dezelfde arts te hebben. De uitslag van de scan van Eric was gelukkig goed en op de botscan van mij waren geen bijzonderheden te zien. Weer genoeg om dankbaar voor te zijn.

Belastbaarheid

Ieder mens heeft zijn eigen belastbaarheid, de één kan wat meer hebben dan de ander. Het is ook iets wat je niet voor een ander kan bepalen. In een lange periode van ziekte kom je er achter dat je belastbaarheid steeds minder wordt. Om het maar even zo te zeggen, in het begin rij je nog lekker door, op een gegeven moment krijg je tegenwind, dan een lekke band er bij en dan rij je op 2 lekke banden. Mijn belastbaarheid is inmiddels dus een behoorlijk stuk minder dan een paar maanden geleden. Ik merkte dat vorige week toen ik voor de botscan moest. Vergeleken met een chemokuur stelt het helemaal niet veel voor, maar ik zag er echt tegen op. Ik had helemaal geen zin in gedoe aan mijn lijf. Gelukkig, ik trof er een bijzonder aardige man die me zou prikken. Er moest nl. radioactieve vloeistof ingespoten worden. U hebt al heel veel achter de rug mevrouw we gaan dit even rustig bekijken. Hij zag al snel dat de aders in mijn arm te hard waren door de chemo en hij daar dus niet kon prikken. Hij heeft toen met een dun infuusnaaldje mijn pols aangeprikt en daar de injecties in gegeven. Toen mocht ik weer naar huis en 2 uur later werd ik verwacht voor de scan. Dat duurde een half uur. Ik heb er gelukkig geen problemen mee met in zo'n apparaat te liggen. 
Waar ik ook achter kom nu ik minder belastbaar ben is dat middel ook doel wordt. Om een was uit de wasmachine te halen moet ik de trap op lopen. Het traplopen is al een doel op zich. Om boodschappen te doen moet je met de auto naar de winkel toe rijden. Het middel, het autoritje, is een doel op zich. Ik kom er precies achter welke dingen energie kosten. Dingen waar je in een gezond leven niet eens bij stil staat.

Het vervolg van de behandeling

Vanmorgen ben ik bij dr. Schaar geweest. Even leek mijn nachtmerrie uit te komen. " Ik zie hier op het papier dat u voor de laatste kuur komt". De twijfel schoot even door hem heen. "U kreeg toch 6 kuren?". Ik heb hem gelijk maar even verteld van het dromen en dat ik echt alle kuren heb gehad. Foutje op papier dus.
Maar goed de behandeling gaat verder. Ik moet gaan starten met de anti-hormoonkuur. Wat kort samengevat gaat om de tegenwerking van oestrogenen omdat mijn tumor daar gevoelig voor was. Het is dus iets extra's wat ingezet kan worden om terugkeer te voorkomen.
Toen ik vanmorgen de uitleg er over hoorde viel het me toch wel zwaar. Als je in de chemokuren zit, is dat zo zwaar dat je denkt, straks alleen nog maar de hormoontherapie. Nu is het dan zover en dan blijkt dat ook dit stuk heel zwaar kan zijn. Het zijn vooral de bijwerkingen die het zwaar kunnen maken. Het kan ook zijn dat er door de tijd verschillende medicijnen geprobeerd moeten worden. Ik ga beginnen met Arimidex. Binnenkort moet ik een botscan laten maken i.v.m. de bijwerking botontkalking. Dan is de beginsituatie duidelijk. Verder kan de bijwerking van dit medicijn vooral gewrichtspijn en moeheid zijn. Ik wacht het maar af. Voorlopig zit ik in ieder geval 5 jaar aan dit soort medicijnen vast. Het positieve is dat het de prognose echt verbetert.

Verveling?

Verveel je je niet, hebben al verschillende mensen aan mij gevraagd. Ik vind het altijd een beetje moeilijk hoe ik dan aan moet duiden dat ik me niet verveel. Als iemand een griep heeft vraag je ook niet verveel je je. Iemand is dan ziek. Ik ben ook ziek. Zo voelt het ook echt. Natuurlijk ik ben aangekleed, ben opgewekt en gezellig, ik schenk koffie in als er iemand komt. Maar daar houdt het ook ongeveer op. Elk ding wat ik doe kost veel energie, en ik heb heel weinig energie. Ik hou nog geen energie over met het gevoel van hé wat zal ik nu nog eens doen. Er zitten allerlei dingen in mijn hoofd die ik juist wil doen, maar wat echt niet gaat. Soms stort van het ene op het andere moment de moeheid over me heen, dan houdt alles op, mijn hoogste doel is dan; hoe kom ik deze dag verder door zonder dat mijn gezin hier al te erg onder te lijden heeft. Ik heb ook nog steeds veel pijn aan mijn armen door de ontstekingen, daar is nog iets bijgekomen omdat je daardoor anders gaat bewegen. Heel de linkerkant van mijn lijf zit vast, nek schouders, ribben, alles is pijnlijk. Het heeft ook te maken met stress door alles wat er gebeurd is. Ik krijg nu manuele therapie om alles weer een beetje los te krijgen. De verbetering kan 6 tot 8 weken duren. Over verveling gesproken: 2 keer in de week fysiofit, 1 keer manuele therapie, neem daar af en toe ook nog een ziekenhuis bezoek bij, dat vult de dagen al aardig.
Als ik het gevoel krijg dat ik me ga vervelen betekent dat, dat het echt de goede kant op gaat en dan hoop ik snel weer aan het werk te gaan. En op het Hoornbeeck hoeft geen mens zich te vervelen. Toch collega's?