Met een knipoog

Toen ik net ziek was kwam het idee in me op om een weblog te beginnen. Ik zat er erg over te twijfelen, maar het leek me ook wel weer heel handig met een familie en vriendenkring verspreid over het hele land. Dus ja zo begon het, het is wat uitgebreid naar collega's en wat klassen en via via naar een paar mensen die ook hetzelfde mee hebben gemaakt maar die ik niet ken, en hier en daar eens naar andere bekenden. Maar wat ik wil zeggen.... ik kan op een statistiekje kijken hoe vaak de weblog bezocht wordt. Tot nu toe ruim 14.000 keer! Veel. Ik ben iedere keer weer verbaasd als ik die teller zie. Er zijn vast nog veel meer mensen die meelezen waarvan ik het niet weet en dat is natuurlijk prima anders had ik er wel een wachtwoord op gezet. Ik ga zo aan Eric vragen of hij de teller zichtbaar maakt op de weblog.
Nu denken jullie natuurlijk dat jullie alles van mij weten rondom mijn ziekte, maar dat is toch niet waar. Ik heb nl. nog een weblog. 0 bezoekers tot nu toe. Hij heet: weblog voor dingen die niet op de weblog kunnen. Wat er zoal opstaat? Vanalles; van kwaaltjes, pijntjes en allerlei bijkomende lichamelijke ongemakken, gekke lachwekkende dingen, ernstige hele serieuze dingen. Af en toe zeggen we het tegen elkaar: dit is voor de "weblog voor dingen die niet op de weblog kunnen" hoor. Kijk dat is fijn, je weet dan dat het onderons blijft.
Okay, één dingetje dan. Het is begonnen met de eerste kuur. Het was vrijdag, vanaf dinsdagmiddag had ik niets meer gegeten. En opeens om een uur of zes kreeg ik toch trek in een frikandel, dramatisch. Ik moest en zou een frikandel eten. Eric voelde er niets voor, was net blij dat het spugen gestopt was. Dreigde het op de weblog te zetten, ja precies toen is de "weblog voor dingen die niet op de weblog kunnen" onstaan. Maar ik heb de frikandel gekregen en heerlijk opgegeten. Echt het was verrukkelijk.
En afgelopen vrijdag had ik het weer.

Een nieuwe week

Zo ik zit gelukkig weer in de week waarin ik kan zeggen dat de kuur vorige week was. Al met al heb ik het toch weer heel zwaar gevonden. Het is gewoon zwaar, dat is een feit. Het was heel jammer dat het prikken niet goed ging, ik had graag mijn armen afgewisseld. Vorige keer was het rechts en nu wilde ik dan graag links het infuus. Maar omdat er nog al acuut gehandeld moest worden en het links niet lukte, pakte de verpleegkundige die er bij geroepen werd mijn rechterhand en ging daar prikken. Nu heb ik een erg pijnlijke rechterarm, al dat heftige spul is twee keer door dezelfde arm gegaan (aderontsteking). Het zal een poosje duren voordat dit over is. Ik moet even oppassen om me niet heel veel zorgen te gaan maken over hoe het toch met de volgende kuur moet.
De nieuwe medicijnen tegen de misselijkheid (emend) hebben goed geholpen. De woensdag viel me erg mee. Ik denk dat ik ook wat opgepept was door de dexamethason, die als eerste in het infuus gaat. Donderdag en vrijdag voelde ik me weer helemaal wegzakken. Het is niet goed te zeggen wat dat is. Mijn lijf is gewoon heel vreemd, ik zeg grieperig, maar ik weet niet eens of dit wel het goede woord er voor is.
Tja en dan is het nu weer maandag. Rustig aan doen, er zit niets anders op, het gaat ook niet anders. Ik voel dat de klap wat harder aan is gekomen dan de vorige keer. Per keer dalen de bloedwaardes natuurlijk ook, dus het zal iedere keer wat langzamer gaan om er bovenop te komen.
Toch is het niet één en al ellende hoor, er zijn genoeg fijne momenten. Neem nou alleen al, al die kaarten die steeds weer bezorgd worden. Hartelijke bedankt.

Ietsje beter

Hier dan weer een berichtje van mij. Ik hoop heel erg dat net als vorige keer er vandaag een omslagpunt komt. De dag is begonnen met een groot glas versgeperst sinaasappelsap en een cadeautje van Eric.

mwah

Ook vandaag is Ingrid nog niet uit bed geweest.
Ze heeft nog contact met het ziekenhuis gehad in verband met een pijnlijke arm. Koel houden en paracetamol gebruiken moeten de oplossing bieden. Tenzij er verhoging optreedt.
Al met al weer een hele klus voor Ingrid.

Vandaag zijn alle kids weer thuis. Dat is fijn.
Daar genieten we weer van.

Terugslag

Hier volgt toch weer berichtje van mij.
Na de voorspoedige start van gisteren, was er vandaag een terugslagje
Gisterenavond is ze uitgebreid beneden geweest. Dat was gezellig. De nachten zijn tot nu toe altijd goed geweest. Zo ook afgelopen nacht.  Dat is een groot voorrecht.

Ingrid is vandaag nog niet uit bed geweest. Wie weet lukt het vanavond nog even om naar beneden te gaan.

Het blijkt voortdurend nodig bij de dag te leven. 'Geef ons heden..'

Anders dan de vorige keer

Ingrid heeft een goede nacht achter de rug. En ik ook.
Het gaat anders, beter dan de vorige keer. Ze heeft nog geen gebruik gemaakt van de emmer.
Op dit moment ligt ze in bed. Ze voelt zich grieperig, wat haar weerhoudt om uit bed te komen. Ook met eten is ze voorzichtig. Ze beperkt zich tot Wybert, vanwege het formaat en de smaak.

De vakantie is zodoende ook anders dan de vorige keer. Het is bijzonder dat zoveel mensen met ons meeleven, meedenken en meebidden. Het is fijn dat we ons in deze week alleen maar hoeven te richten op onze omstandigheden. De kinderen genieten bij vrienden en familie.

Ik hoop dat het volgende berichtje weer van Ingrid is.

Weer thuis

Ik ga nog maar even een berichtje typen, ik voel me nu nog goed. De 2e kuur zit er in. Wel met wat hindernissen want ik ben erg moeilijk te prikken. Eerst een tijd met mijn hand in heet water gezeten en toen zou er geprikt worden. Maar ze kreeg de ader maar niet te pakken, de naald zat er wel in maar het bloedvat schoot steeds weg. Ik merkte de spanning bij de verpleegkundige en ik zei: geeft niet probeer maar rustig. Beter (achteraf gezien) had ik kunnen zeggen dat het toch wel heel akelig was en dat ze misschien even kon stoppen. Wat gebeurde er; ik werd helemaal beroerd en raakte (zo goed als) buiten bewust zijn. Hele toestand, nog een verpleegkundige er bij, benen omhoog, bloeddruk meten, suiker prikken. Proberen in de andere hand het infuus te prikken want ik moest snel vocht krijgen. Nou ja alles is weer goed gekomen. Het probleem was dat mijn bloeddruk opeens heel erg daalde (70/50). Verder is het goed gegaan en hadden we het heel gezellig. Het is heel apart, ik voel al dat er iets anders is in mijn lijf, maar het is niet goed te zeggen wat. De kinderen zijn allemaal weg, het huis is aan kant, het is wachten op de beroerigheid. Dit stukje is al vast weer voorbij en ik kan alleen maar zeggen dat Gods trouwe zorg er ook vandaag weer was. Wat een wonder.

Morgen de 2e kuur.

Morgenmiddag om 13.45u staat de 2e kuur gepland. Vrijdag was ik bij dr. Schaar, hij heeft me nog een recept gegeven tegen de misselijkheid. Ik heb nu 3 verschillende soorten medicijnen die ik in moet nemen. Ik zal daar wel hoofdpijn van krijgen, maar daar mag ik dan weer paracetamol voor innemen. Hij vond dat ik wel heftig reageer op de kuur en hoopt dat ik met deze medicijnen er iets beter door heen kom. Ik denk aan wat de arts tegen Eric zei toen hij de kuren kreeg: dit zijn de middelen en nu moet jij vragen of de Heere ze wil zegenen. Dat geldt ook nu voor deze middelen.
De bloedwaarden zijn zodanig dat ik de volgende mep kan hebben zoals dr. Schaar het zei. Helaas is mijn hb nu al wel vrij laag 6.7 iedere keer zal dit verder dalen.
Mijn vriendin Ingrid uit Waddinxveen gaat deze keer met mij mee. Dat is heel erg fijn en gezellig, tijdens het toedienen ben ik nog niet ziek, dus kunnen we mooi bijpraten. Aan het eind van de middag neemt zij Arnold-Jan en Maria mee en brengt ze op hun logeeradressen in Gouda en Boskoop. En dat vind ik nou zo bijzonder steeds al die mensen die met ons meedenken en ons helpen, wat een zegeningen.

Mijn haar er af.

Vandaag hadden we met Patrick afgesproken om mijn haar er af te halen. We moesten in het oncologisch centrum in Deventer zijn omdat hij op donderdag daar werkt. En dan opeens zit je daar op de stoel voor de spiegel. Pff toch wel heftig. Ik besloot om tijdens het er af halen de stoel weg te draaien van de spiegel. Voor Eric was het wel heel wat om te zien dat al mijn haar er af geschoren werd. In een paar minuutjes was het gebeurd. Wanneer wil je de confrontatie aan gaan vroeg Patrick, nu of thuis? Nu. Ik draaide mijn stoel naar de spiegel. Even was het heel vreemd, maar echt het viel toch best mee. [ ja dat ik nou eenmaal bolle wangetjes heb dat wist ik al, ze komen nu alleen meer uit;-) ] De volgende stap was het opzetten van de pruik. Dat is echt nog niet zo eenvoudig. Een paar keer oefenen en nog wat intructies over hoe hem netjes te houden en toen kon ik met mijn nieuwe coupe naar huis.
Thuis gekomen was mijn moeder er, we gingen gezellig samen naar de Intratuin. Geen mens die op je let natuurlijk, maar toch voelde ik me wel een beetje lopen. 's Middags bij fysiofit kreeg ik allemaal aardige reacties, zo goed om met lotgenoten bij elkaar te zijn. Ik merk dat het al snel went, ik heb nu een mutsje op met een sjaal er omheen, dat zit net wat lekkerder dan de pruik.
Toen we net koffie zaten te drinken ging het er over hoe het zonder het mutsje er uit zou zien. De kinderen waren toch wel benieuwd. Ook Maria waar mee ik eigenlijk had afgesproken dat ze het nooit zou hoeven te zien wilde het echt zien, dus mutsje af. We hebben met z'n alle zitten lachen om dat vreselijk ronde hoofd en we zijn sneller dan gedacht allemaal op het punt van acceptatie gekomen. Het is goed zo.

Even een fotootje van het feestje

Hier geniet je toch gewoon van. Het gaat dan wel niet over mijn ziekte, maar ik wil jullie toch even mee laten genieten,

Toch geen uitzondering

Vanmorgen kamde ik mijn haar, en ja het moment is daar, een grote pluk haar in mijn borstel. Soms kon ik het toch echt niet geloven dat ik al mijn haar kwijt zou raken. Ik maakte er grapjes over met mijn buurvrouw van wie ik al haar mutsjes en sjaaltjes te leen kreeg. Ze kwam ze alleen brengen voor de zekerheid, stel dat het toch zou gebeuren, want ja je zou maar net een uitzonderlijk geval zijn......... Niet dat die er tot nu toe zijn, maar ja stel dat ik nu de eerste zou zijn.
Maandag was Maria jarig. Vanmiddag ga ik haar feestje vieren. Vandaag wordt het dus niks om mijn haar er af te laten halen. Ik probeer of ik een afspraak voor morgenochtend kan maken.

Het gaat steeds beter

Even weer een berichtje. Er zijn zoveel mensen die steeds de weblog bekijken dan is het goed om weer te laten weten hoe het gaat. Ik voel me echt weer goed! Ik heb alleen wat minder energie. Gisteren toen ik naar fysiofit ging stond ik nog wiebelig op mijn benen, dat merkte ik op de loopband. Ik dacht wiebelt dat apparaat nou altijd zo? Maar toen zei de fysiotherapeut: je kan beter even de rand vast houden zoals je nu loopt. Aha, vandaar. Maar vandaag is dat wiebel gevoel ook weg.
Ik ben nog wel steeds aan het terug denken aan de eerste kuur. Ik weet nu wat het is, kan me er voor de volgende keer wat beter op instellen. Toen ik er in zat dacht ik: dit komt nooit meer goed. Volgende keer kan ik denken: dit duurt een paar dagen, maar het gaat over.

Opgeknapt

Wat is dit wonderlijk, ik voel me best goed. Alle "ellende" is weer uit mijn lichaam en het voelt als of het allemaal wel zal gaan vandaag. Zaterdag dacht ik nog, hoe kom ik maandag toch ooit bij de ortho met Maria, maar ik ga ze straks even ophalen op school en het gaat weer lukken.

Even uit bed

Ik ben nu even beneden en heb net wat fruit gegeten. Mijn smaak is veranderd. Koffie of thee moet ik niet aan denken. Sinaasappel of ander fruit wat een beetje scherpe smaak heeft, is lekker. Verder heb ik nog weinig energie en zoek ik straks mijn bed weer op.

Berichtje vanuit bed

Wat kan een mens zich verschrikkelijk ziek voelen. Ik had niet gedacht dat de eerste keer gelijk al zo zwaar zou zijn. Gelukkig is de misselijkheid voorbij. Iedereen is naar school en Eric heeft de laptop vanmorgen bij me op bed gezet. Nu dan de moed verzameld om rechtop te gaan zitten om wat mailtjes te lezen en een berichtje te typen. Ik heb een raar gevoel in mijn lichaam, een zwaar hoofd, zere benen. Ik slaap gelukkig veel.

Kuur valt tegen

Ingrid heeft prima geslapen, maar ze voelt zich naar.
'Het valt me tegen', zijn haar woorden.
Ik heb voor vandaag mijn werkplek verplaatst naar huis.

Slapen en stil liggen

Het was vandaag vooral stil liggen, ivm de emmer. Sommige medicijnen hebben vermoeidheid als bijwerking. Dan gaat de tijd snel.
Voor het gezin was het vandaag een vrij normale dag, afgezien van de mentale ballast. Iedereen loopt bij binnenkomst eerst even naar boven en doet daarna haar of zijn ding.
Inmmiddels weten we allemaal dat ook deze eerste kuur zijn uitwerking heeft.
We hopen op de stijgende lijn.

Eerste kuur, eerste nacht

Ingrid heeft prima geslapen. Dat doet ze tot nu toe altijd!
Het was een bijzondere avond, gisteren.
Ze is toch niet meer naar beneden gegaan. En er stond voortdurend een emmer gereed.
Het was herbeleving: voor Ingrid, maar nu als patiënt. Voor de kinderen, met weer die bekende spanningen. Ik ervaar wat er gebeurt met de omgeving van de patiënt. Het is voor alle gezinsleden een intens traject.
Vanmorgen geeft de Heere rust. Ingrid voelt zich goed. Ieder gaat zijns weegs.