Ontmoeting

De meeste mensen die naar het RISO komen voor bestralingen komen samen met iemand. Het is vaak niet zo moeilijk te zien wie de patiënt is. Er zijn zo een aantal kenmerken. Het lopen achter een rollator, een petje op hebben, een doek op het hoofd, hijgend plaats nemen in de wachtruimte, een slechte kleur hebben in het gezicht, een uitstraling van moe zijn hebben, langzaam door de lange gang naar de wacht ruimte lopen. Als er iemand alleen zit in de wachtruimte is dat meestal iemand die wacht op degene die de bestraling ondergaat.
Vandaag zag ik gelijk een leuke mevrouw zitten. Ze zat met naald en draad kleine lapjes aan elkaar te naaien. Ik ging naast haar zitten en zat te twijfelen of ze nou patiënt of "partner" was. Het was niet te zien. Ik begon een praatje over waar ze mee bezig was. Ze vertelde me over een groot quilt werkstuk waar ze aan bezig was. "Elke dag 3 kwartier met de taxi en dan vaak hier ook nog wachten, ik wil dan iets leuks doen". We raakten gelijk druk in gesprek, ze bleek nl. ook borstkanker te hebben en kwam nu voor de 3e keer om te bestralen. Vanmiddag en vanavond zou ze weer quiltcursussen geven. Ik vertelde dat ik ook les geef en dat ik ook zoveel mogelijk probeerde het gewone leven door te laten gaan. "Ja dat dacht ik al, zei ze, ik zag het al aan de manier waarop je die lange gang doorgestapt komt, je bent niet iemand om bij de pakken neer te zitten". Blijkbaar ben ik niet de enige die daar zit te observeren. Dat was even een leuke ontmoeting zo op de vijfde dag van de bestralingen. Benieuwd of ik zo tegen de 33e keer nog steeds met dezelfde vaart door de gang kan lopen.

20-18-28-33

Jullie zien het al, het aantal bestralingen is weer veranderd. En nu definitief. Het worden er 33. Ik heb de radioloog niet zelf gesproken, maar zag het op de afsprakenlijst. Er wordt ook niet bestraald met adem vast houden, maar op de gewone manier. Blijkbaar kan het niet anders en is de beste optie om er dan 33 te doen om alles toch op de goede manier te bestralen. Vanmiddag ben ik voor de eerste keer geweest. Er was even vertraging omdat er een malletje wat op maat gemaakt was niet goed pastte in de apparatuur. Ik kon kiezen, of weer gaan of wachten tot er een nieuwe gemaakt was. Ik heb gekozen om te wachten. Al met al waren we een uur later aan de beurt dan gepland. De tijd van wachten gelijk maar even gebruikt om bij de haarspecialist langs te lopen, die zit in het ziekenhuis naast het RISO. Het lijkt wel een prettig adres om in de toekomst een pruik uit te zoeken. Maar dat duurt gelukkig nog even.

Bijkomstigheden

Een ziekte als deze heeft zo een aantal bijkomstigheden. In de eerste plaats hoor je vanaf het moment dat je de uitslag krijgt bij een andere groep mensen. Het voelt opeens of de wereld bestaat uit gezonde of zieke mensen / patiënten. En zo ben je van het ene op het andere moment patiënt. Tijd om er over na te denken of die rol bij je past, om aan het idee te wennen is er niet. Je bent het gewoon. De volgende bijkomstigheid is dat als je dan patiënt bent (afgezien van het feit of je je ziek voelt of niet) je lichaam niet meer helemaal van jezelf is.Toen ik woensdagmiddag in het RISO was voor het aftekenen en de scan had ik echt dat gevoel. Met mijn armen omhoog lag ik 3 kwartier op de tafel die in de scan zou worden geschoven. Twee mensen waren aan het plakken, meten en tekenen. Alsof je lijf een soort plattegrond is waar vanalles op aangegeven moet worden. "Ligt u nog lekker mevrouw?" "Ja hoor, voor zover zo'n plank lekker kan liggen, lig ik goed". Mijn armen en handen waren inmiddels helemaal verdoofd. Uiteindelijk werd de scan gemaakt. Eén keer een totaal overzicht, één keer het bestralingsgebied met gewone ademhaling, één keer het bestralingsgebied met ademhalen en ademvasthouden. Er wordt bekeken hoe het hart ligt, in sommige gevallen kan er door het ademvasthouden zo bestraald worden dat het hart niet geraakt wordt. Het is dus nog even afwachten of ik het hart op de goede plek heb zitten om te kijken welke manier er gekozen wordt.  
Nou dat was even bijkomen 's avonds, het doet allemaal toch wel wat met me. Ook bij de voorlichting kregen we nog weer veel informatie.
Gisteren was ik gelukkig toch weer uitgerust en heb ik mijn stagebezoek en mijn lessen gewoon kunnen doen. Voor de "ver weg mensen" ; ik ben nog steeds aan het werk. Dat vind ik heel erg fijn. Het is naast het stukje zorg en ziekte een gedeelte van het "gewone" leven, wat nu dus heel bijzonder is en wat ik erg waardeer. Werk hebben wat je graag doet is een zegen. Alleen in het normale zien we dat vaak niet.

CT scan

Morgenmiddag heb ik een afspraak staan voor een CT scan. Dit is de stap die vooraf gaat aan het bestralen. Er wordt dan afgetekend en ook krijg ik dan nog een voorlichting over hoe alles zal gaan. Vrijdag zei dokter Eiland dat ik dan maandag de 21e kan beginnen. Ik ben benieuwd of dat inderdaad zo gaat, want het mag pas ingepland worden als dokter Eiland na de scan zijn plan maakt en toestemming geeft. Nog even afwachten dus.

20-18-28

Het aantal van 28 bestralingen heeft er niets mee te maken dat het beeld is veranderd maar met verkeerde informatie van het ziekenhuis. In gedachten had ik me al op die 18 ingesteld. Eerst werd gezegd 20, later 18. Kijk dat valt nog mee dacht ik. 28 is wel even bijstellen in gedachten. Maar goed, dat bijstellen heb ik inmiddels gedaan. Ik werd trouwens erg vriendelijk behandeld bij het RISO, dat is fijn, alles bij elkaar is toch al zwaar genoeg.
Vandaag een rustig dagje. Vanmiddag met Eric samen naar de bossen van het Loo geweest. Prachtig.

Bestralingen

Dit moet ik wel even verwerken. 28 bestralingen i.p.v. 18................

Spreekbeurt

"Zal ik het nou alleen over jullie soorten van kanker doen of over alles?" Maria (10) heeft het plan opgevat om haar spreekbeurt over kanker te houden. Het is als moeder wel even slikken als je er over nadenkt. Maar als je het hebt over verwerken en vat krijgen op wat er allemaal gebeurt is dit misschien nog helemaal niet zo'n gekke manier. Maria leest, denkt en praat. Het is precies te volgen waar ze zich mee bezig houdt. "Ik weet nog niet zeker of ik ook ga vragen aan de kinderen of ze weten hoe ziekte onstaan is". Ze denkt na over paradijs/zondeval. "Misschien is daar niet genoeg tijd voor", vraagt ze zich hard op af. Maria is ook super blij met de drinkfles en de paraplu van Pink Ribbon die ik gisteren voor haar mee kreeg van de mamma care verpleegkundige. In het gesprek is naast het medische gedeelte ook aandacht voor het gezin. Ik vertelde dus dat Maria haar spreekbeurt wilde gaan doen. Zodoende kreeg ik deze spulletjes mee. Verder bespraken we het hele traject nog eens en kreeg ik allerlei folders mee om te lezen. 's Middags kreeg ik een telefoontje van het RISO, waar ik bestraald ga worden. Vrijdagmiddag staat de eerste afspraak gepland. Ik verwacht dat daarna de bestralingen over ongeveer een week gaan beginnen.

Wisseling van rol

Vandaag is de contactdag van winst uit verlies ( www.winstuitverlies.nl ), ik zou daar een workshop voor partners van kankerpatienten leiden en in de ochtendbijeenkomst een ervaringsverhaal vertellen. Het zou gaan over hoe het was als partner van een kankerpatient. Ik had er al heel wat gedachten over heen laten gaan. Welke insteek zou ik nemen....hoe vreselijk zwaar die tijd was? Hoe het leven vanaf die tijd echt veranderd is? Hoe moeilijk het nu soms nog is? Hoe ik daarna ingestort ben? Of juist die andere kant, hoe goed het samen was, hoe de Heere ons wonderlijk bijstond, ons keer op keer kracht gaf om verder te gaan, om de moed er in te houden. Dat de Heere een God van wonderen is, dat Hij Eric genas.
Een veelheid van ervaringen kwam weer op me af. Gesprekken gingen er weer over. Maar geen letter stond nog op papier. En toen kwam de boodschap: u heeft borstkanker. Ik? Maar ik ben toch eigenlijk partner? Ik moet er zijn voor Eric.....even peilen als hij thuis komt hoe het er voor staat, heeft hij nog energie of beter maar eerst zorgen voor rust......enz. We moeten de rollen wisselen. Het is niet anders. Maar die God van wonderen, Die blijft altijd dezelfde!

Uitslagen en behandeling

Vanmiddag zijn we bij dokter Bouma geweest en hebben we de uitslagen van de operatie te horen gekregen. De poortwachtersklier is definitief schoon en de snijvlakken zijn ook schoon.
De agressiviteit van de tumoren is te verdelen in 3 fasen. Bij mij zit het in fase 2. Omdat dit toch redelijk agressief is, was er geen twijfel over wel of geen chemokuren. De kans is, dat het zich verspreidt via de bloedbaan. Ik krijg 6 chemokuren. Binnen nu en 10 dagen word ik opgeroepen voor de bestralingen, dat zullen er tussen de 15 en 20 worden. Daarna starten de chemokuren elke 3 weken een kuur. Na de chemokuren krijg ik ook nog een hormoonkuur omdat de tumor hormoon gevoelig is. Het wordt een lange weg. Ik moet alle informatie die ik te horen heb gekregen even rustig laten bezinken.

Uitrusten

Als je moet herstellen van een operatie moet je 's middags natuurlijk even slapen. Dat kan je op bed doen, op de bank, of op een ligstoel in de zon. Dat laatste heb ik nu al 2 middagen gedaan. Heerlijk die warmte van de zon. En dat op 1 november! Het gaat best goed met me. Al heb ik nog niet heel veel energie, ik ben een beetje traag. De wonden genezen aardig. Het meest last heb ik van de wond in de oksel, dat is natuurlijk een beetje vervelende plek. Elke dag een stapje verder.