Bezoekje aan het ziekenhuis

Vanmorgen had ik om 10 uur een afspraak met dr. Schaar, de internist. Dat betekent dat ik dan om 9 uur al bloed moet laten prikken. Dat prikken was weer een hele toestand. Eerst in de linkerarm, lukte niet, toen rechts, lukte ook niet, toen weer links, naald zat er wel in maar niet goed; 1 druppel bloed in het buisje, dat schiet ook niet op. Dan maar prikken in de pols, niet zo'n fijne plek, maar het lukte, het buisje liep vol, maar voor mij was het allemaal toch weer even te veel geworden dus ik ging toen het klaar was onderuit. Wat voelde ik me naar. Nadat ik weer een beetje op de been was heb ik nog een poosje in een kamertje alleen gezeten en toen ben ik in de wachtkamer van dr. Schaar verder gaan wachten. dr. Schaar is echt aller aardigst. Aangezien ik nog steeds zere armen heb van de geïrriteerde aders wilde hij daar even naar kijken. Zo zei hij ze hebben je aardig te pakken gehad met het prikken. Vreemd genoeg ging ik er niet op in en zat ik me alleen maar goed te houden. Helaas waren de bloedwaardes nog niet helemaal goed, maar aan een andere waarde die aangeeft hoe het beenmerg er mee aan de slag is kon hij wel zien dat het de goede kant op gaat en ik dinsdag wel de kuur kan krijgen. Hij bewonderde me omdat ik nog steeds 2 keer in de week naar fysiofit ga, dat deed me erg goed. De FEC is een zware kuur zei hij, die dendert door je lichaam. Nou dat is nou precies de omschrijving die er bij past, want zo voelt het ook. Voor mezelf heb ik vandaag besloten dat ik niet meer alleen naar de afspraken in het ziekenhuis ga. Als er even iets tegen zit, merk ik toch hoe vreselijk veel alles van me vraagt.

Woensdag: haaruitvaldag

Inmiddels begin ik patronen te herkennen in alles wat er gebeurt met mijn lijf. Zo is woensdag in de eerste week na de kuur haaruitvaldag. Mijn haar is er natuurlijk al af, maar er zitten nog wat stekeltjes. Het is nog steeds geen gladde bol. Maar vandaag was het dus weer zover; ik droog mijn hoofd af na het douchen... allemaal zwarte stekeltjes op mijn handdoek. Iets anders heel geks is dat ik in deze week vreselijk moeilijk in slaap kan komen. Ik ben zo helder als ik weet niet wat, ik krijg allemaal ideeën (waar ik de tijd en energie niet voor heb om ze uit te voeren). En aan het eind van de dag ben ik vreselijk moe omdat ik maar een paar uur slaap per nacht, maar slapen nee hoor. Vanmorgen heb ik van de huisarts slaapmedicatie gekregen voor deze nachten. Ik weet dat het vrijdag weer over is. Verder heb ik deze dagen een zere slokdarm. Eten is een beetje moeilijk, maar ook daarvan weet ik dat het met een paar dagen over is. Nee, ik val niet af van weinig eten. Ik kom juist aan. 5 dagen niet gegeten en op bed gelegen: 1 kilo zwaarder. Troost, iedereen komt  aan met deze kuren en de medicatie die er verder bij komt kijken.

Taaie dagen

Zo hier ben ik dan weer. De afgelopen dagen waren erg taai om door te komen. Woensdag en donderdag lijkt het dan nog wel enigzins te doen, maar net of de verbetering daarna  niet echt inzet. Het is heel moeilijk om daar in te zitten; je weet dat het voorbij gaat, maar het voelt als of het nooit overgaat. Mijn lichaam voelt niet meer als van mezelf. Ik kan niet onder woorden brengen wat er gebeurt, alleen dan de pieken met koorts en de vieze smaak. Maar vandaag ben ik er weer. Vanmorgen ben ik zelfs naar het ziekenhuis geweest. Het was nl. zo dat ik me opgegeven had voor een workshop: look good, feel better. Maar ja de datum kwam erg dicht na deze kuur uit. Ik wist gewoon ook niet hoe ik me zou voelen vandaag. Op de brief die toegang gaf tot de workshop stond nadrukkelijk, dat als je je niet fit genoeg voelde of je tijdig af wilde zeggen voor de mensen die op de wachtlijst stonden. Ik had niet afgezegd, en ja zomaar wegblijven.... en trouwens van te voren dacht ik dat het best leuk zou zijn. Vanmorgen dus een beetje trillend en zweverig in de auto. Maar het is allemaal gelukt en het was fijn er even uit te zijn. Ik heb me trouwens verbaasd over de verschillende manieren van om gaan met. Alle vrouwen hadden hun pruik op. Behalve ik, een mutsje. Niemand hoeft te weten dat ik het heb, was de uitspraak. Degene die naast mij zat wist niet welke kuren ze kreeg, niet dat ze het niet onthouden kon of zo. Ze wilde het niet weten. Ze ondergaat het en verdiept zich er verder niet in. De spiegel thuis was afgeplakt en ze liep nooit zonder pruik ook niet als ze alleen is. Een ander zette halverwege haar pruik af om te laten zien hoe ver het haar al weer gegroeid was na de laatste kuur. Leuk al die verschillende mensen.

Vrijdag

Het is vandaag een beetje hang en slaap dag. Iedereen was vanmorgen weg en ik ben verder gaan slapen tot 11.40u. Ik voel me weeïg en heb de hele dag een vieze smaak, zeg maar als of ik op een euro gesabbeld heb. (niet dat ik dat wel eens gedaan heb, maar zo iets moet het proeven). Concentratie is ook slecht dus ja het is een proberen de dag door te komen. De "vrijdag na de kuur frikandel" heb ik op ;-)

Donderdag

Zo daar zit ik dan op bed een berichtje te typen. Gisteren is een wisselende dag dag geweest, soms heel naar met koorts andere momenten ging het wel. Met de andere 2 kuren was donderdag de beroerdste dag. Ik was er al helemaal op ingesteld. Omdat iedereen de hele dag weg is, is mijn moeder bij mij. Heel fijn! Maar vandaag lijkt het toch wel wat mee te vallen. Ben net al even beneden geweest. Zo is elke kuur toch weer anders. Afwachten maar wat de dag verder brengt.

The day after

Gisterenavond was het uiteindelijk toch geen gemakkelijke avond voor Ingrid. Ze voelde zich erg naar.
Vanmorgen gaat het gelukkig beter. Het overlevingspakket is maximaal ingezet, de emmer niet.
Maria logeert bij een vriendinnetje. Dat is fijn voor haar.
We hopen met elkaar in alle opzichten op een goede Biddag.

3e kuur

Ik kan niets anders zeggen dan dat ik verwonderd ben over hoe de Heere zorgt. Het prikken ging in één keer goed in de linker hand.
Deze keer is mijn zus mee gegaan. Op dit moment doet ze nog wat huishoudelijke klusjes, dat is toch helemaal geweldig.
Ik wacht nu af tot het zieke gevoel toeslaat en rommel nog een beetje rond.

Morgen de 3e kuur.

De weken gaan toch wel snel. Morgen is het al weer tijd voor de derde kuur. Aan de ene kant zie ik er erg tegenop aan de andere kant, als het niet door zou gaan, zou ik nog erger vinden. Psychisch stel je je er toch op in. Maria is ziek geweest, Eric was ziek, Arnold-Jan liep te snotteren, ik was bang dat ik het ook zou krijgen en dat er dan geschoven moest worden met de kuur. Maar gelukkig is dat niet gebeurd.
Lijden in de lijdensweken. Dat geeft veel om over na te denken.

                                            "overlevingspakketje" voor de komende dagen.

Controle bij de Nurse Practitioner

Vandaag werd ik 13.30u bij de nurse practitioner verwacht. De arts en de zij doen om de beurt de controles. Een uur van te voren moet er bloed geprikt zijn. Ik neem dan een boek mee om de tijd een beetje aangenaam door te komen. De waardes van het bloed waren nog niet goed genoeg om de volgende kuur te krijgen. Maar het is nu pas donderdag en we gaan er vanuit dat ze dinsdag wel goed zijn, ik hoef niet opnieuw langs te komen om te prikken. Verder hadden we een gesprek over hoe ik de eerste dagen na de kuur door kom. Ik vertelde dat ik me erg ziek voel en een paar dagen helemaal op bed lag. Maar dat moest ik toch echt niet doen zei ze. 's Morgens douchen en dan naar beneden, dan weer even op bed en dan weer naar beneden. Zo afwisselen de dag door. Dit tips vielen een beetje verkeerd bij mij. Alsof ik me aan zit te stellen en voor de lol op bed ga liggen zonder me te verroeren. Aan het einde van het gesprek moest me dat toch even van het hart. Inmiddels was haar wel duidelijk geworden, o.a. ook door de fysiofit wat ik 2 keer per week doe en het doorwerken tijdens de bestralingen dat ik niet iemand ben die zich aanstelt maar dat ik inderdaad erg heftig op de kuur reageer. Maar goed, ik ga proberen de volgende kuur ietsjes meer uit bed te komen al is het maar even op de boven verdieping heen en weer lopen om mijn lichaam wat meer impulsen te geven om die spiraal van moeheid te doorbreken. Die moeheid gaat namelijk met de kuur steeds erger worden. Nou ja echt blij ben ik er niet van geworden vanmiddag. Helaas zijn de ontstekingen in mijn arm nog niet verbeterd. Er moet de volgende keer echt in de andere arm geprikt worden, de nurse practitioner gaat kijken wie er dienst heeft dinsdag en zal zorgen dat ik door een goede prikker geprikt word. Laat ik dit stukje toch positief afsluiten. Mijn hb is 7.0! (zelfs wat hoger dan de start van de vorige kuur 6,7)

Is kiwi fruit?

Pas zat ik op een ochtend met Maria te ontbijten. Ik probeer steeds gezond te eten en wilde de dag beginnen met een kiwi. Toen ik de eerste hap in mijn mond stopte voelde ik gelijk, dit is niks. In mijn mond zaten allemaal zere plekjes door het effect van de chemo op de slijmvliezen. Veel te pijnlijk dus. Hier zei ik, met mijn slaperig hoofd, tegen Maria eet jij hem maar op. Aangezien ik 's morgens nooit op mijn best ben drong de vraag die ze stelde toen ook niet helemaal tot me door. Is deze kiwi fruit? Ja kiwi is fruit. (beetje rare vraag voor een meisje van 11, maar goed). Telt hij als fruit? Ja een kiwi telt als fruit. (nou ja). Okay, ik eet hem op. Maria gaat naar school, ik duik mijn bed weer in. Later op de ochtend schiet het voorval opeens in mijn gedachten en moet ik lachen. Ik snap hem. Het zit namelijk zo. De hele familie hier is verzot op fruit. Alleen Joline ietsje minder. Zo is de fruitschaal vol, zo is hij leeg. Wat had ik gezegd. Jongens jullie mogen nu echt niet meer dan 2 fruitstukken per dag. Je mag zelf kijken wanneer je ze neemt, maar het zijn er 2. Maria had dus echt even af zitten wegen; telt dit mee bij mijn fruitstukken. Wil ik hem dan nu al? Er is al een hapje af... Nou ja goed dan maar, helaas kan ik dan vanmiddag nog maar 1 stuk fruit eten. Ja je moet het allemaal maar doorhebben als je net wakker bent.